domingo, mayo 31, 2009

Hermanitos

hermanitos

Luís Eduardo es el hermano mayor de Carlo Marco y lo quiere mucho, pero a veces no le tiene mucha paciencia. Luís Eduardo como todo niño le gusta jugar y quiere un hermanito con el que pueda platicar, jugar y compartir momentos.

Sabemos que el autismo de Carlo Marco le ha afectado, vimos unos cambios de actitudes desde hace un par de años, que se reflejó por ejemplo en calificaciones bajas. Toda la familia ha estado progresando en este camino sin embargo siempre hace falta ayuda.

Por eso hace un mes decidimos llevar a terapia a Luís Eduardo para poder manejar los sentimientos que tiene dentro y manejar la situación de su hermano. Lo llevamos una vez a la semana con una psicóloga. Luís Eduardo piensa que es una clase de algo.

Con el nuevo bebé en camino serán otros retos y otros ajustes. Deséenos suerte.

 

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martes, mayo 05, 2009

¡Vamos a ser papás!

Prueba de Embarazo

Hoy martes 5 de mayo de 2009 nos enteramos que vamos a ser papás, por tercera ocasión. Griselda en la mañana después de dejar a Carlo Marco en la terapia se hizo la prueba de embarazo y salió positivo (como se ve en la imagen). De inmediato me comunicó la noticia y me quedé helado, fue una mezcla de emociones muy fuertes entre alegría, incertidumbre y un poco de miedo. Pero poco a poco fue acentando la noticia y la felicidad dominó.

Ha sido un día muy intenso ahora, algo inesperado pero lleno de ilusión. Empezamos el camino de nuevo y sabemos que será totalmente diferente. Pero como nos dijo una amiga: hay que disfrutarlo.

Por los que no me conocen, este será el tercer hijo, tenemos dos varones y pues la pregunta obligada es que si esperamos la niña y la respuesta sincera es: realmente no, esperamos que tenga salud, lo demás ya es ganancia.

 

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lunes, marzo 30, 2009

Cuidado dental

bigtooth

El cuidado dental es muy importante, y más cuando tenemos un dolor de muelas u otro problema y tenemos que acudir con el dentista.

Todos los días le lavamos los dientes a mi niño pequeño, sin embargo la dieta que tiene, aunque no come nada de dulces, le gusta mucho un panecito llamado “negrito” y muchos jugos toma.

Mi esposa ha llevado a mi niño Carlo desde hace años y el dentista recientemente nos dijo que necesitaba tapar unas caries, nos dimos cuenta que no iba a ser fácil una intervención así, de hecho sería imposible, es muy renuente a que lo toquen personas extrañas, y no atendería las instrucciones. Sabíamos que teníamos que anesteciarlo.

Así que algo quizás trivial para cualquier niño, en nuestro caso era casi una operación, se tuvo que hacer en un quirófano, conseguir una anesteciólogo y con los costos que esto conlleva.

El día de hoy se realizó este trabajo dental y afortunadamente todo salió muy bien. Le taparon las caries, le pusieron una coronita y el dolor que ya tenía en días recientes seguramente desaparecerá. Ahoria se ve cansadito, chipilón (pidiendo mucho abrazo), pero muy bien.

Tenemos que redoblar los esfuerzos para la alimentación y el cuidado bucal de nuestro niño, como todo: con mucha paciencia y cariño.

 

viernes, marzo 27, 2009

Día mundial del Autismo

autismribbon

Me llegó este correo que les quiero compartir:

 

DIA MUNDIAL DEL AUTISMO

2 DE ABRIL 2009

Importante la fecha y nuestra obligación por difundirla
Existen innumerables experiencais que podemos compartir
Una caminata , charlas, una concurso de dibujo
Un niño autista en cada clase por una hora
Lo importante es explicar que las personas con autismo SON PERSONAS QUE PUEDEN HACER MUCHAS COSAS y sobre todo ser felices

Lo que generalmente mostramos es todo aquello que nos aterra, los gritos, los golpes el silencio la soledad
ESE NO ES EL ROSTRO VERDADERO DEL AUTISMO

A todos los que participamos en la vida de una personas con autismo es muy claro que es imposible convencer a un ser humano que puede lograr SER LO QUE DEBE SER , si todo el dia le repetimos y recordamos LO QUE NO PUEDE HACER
MUESTREN AL MUNDO LO QUE SI SE PUEDE LOGRAR Y TODO LO QUE UNA PERSONA CON AUTISMO PUEDE ENSEÑAR

Desde valorar el don de la palabra para los que la tienen y no la emplean para decir te amo
El don de del entendimiento y sabiduría para los que los poseen y no lo utilizan en hacer este mundo mejor
El don del equilibrio y dominio de si , para los que siguen maltratando a las personas sin controlar su ira
El don de la alegría y  de dar cariño para los que sin ningun trastorno sensorial son incapaces de regalar una sonrisa y mucho menos una caricia
El don del aprendizaje para los que prefieren no saber, no avanzar aun teniendo todas sus facultades  o lo que es peor utilizar lo  su ciencia en beneficio propio endureciendo sus corazones
LAS PERSONAS CON AUTISMO DAN MAS A SUS FAMILIAS Y AL MUNDO QUE MUCHAS PERSONAS QUE TENIENDOLO TODO SE SIGUEN SINTIENDOSE MISERABLES

¿QUE HAY MOSTRAR?
A MUCHAS PERSONAS CON AUTISMO: SUPERANDO SUS LIMITACIONES Y VIVIENDO FELICES EN UN MUNDO LLENO DE AMOR

Dios los bendiga e ilumine para que tu amor pueda reflejarse a todos en el DIA DEL AUTISMO y en todos los dias de su vida

 

viernes, marzo 20, 2009

Los padres de niños con autismo

worriedparents

Ser padre no es nada fácil. Siempre se comenta que nadie nace para padre o nadie te enseña a ser padre y tiene mucho de cierto, aunque hay muchas fuentes de consejos, al momento de vivirlo es una experiencia única. Además cada hijo es diferente.

Ser padre de un niño con autismo es mucho más dificil. Como padres nos guiamos mucho en la retroalimentación que nos dan los hijos, - ¿tienes hambre? ¿tienes frío? ¿qué te duele? ¿a qué estás jugando? Así como la disciplina que queremos tener se basa en instrucciones que damos – come bien, ya duérmete, haz caso, etc.

Estos dos elementos se encuentran muy limitados con un niño con autismo. Con nuestro hijo tenemos que aprender a interpretar sus necesidades y la atención hacia nuestras órdenes son casi nulas, lo que hace el funcionamiento bastante complicado sobre todo en ambientes no contralables como las casas de otras personas, convivios, etc.

Un aspecto que en lo personal es muy doloroso es la demostración de cariño, uno desea escuchar de su hijo que lo quiere, que está contento que se extraña que se desea ver de nuevo. En el espectro autista hay niño que son incapaces de una demostración afectiva, nuestro hijo tiene una forma extraña de demostrarlo.

Todas estas complicaciones desgastan a la pareja, hacen que la vida gire al rededor del niño y los que sufren también son los hermanitos (como es nuestro caso). El stress de la vida agregado al de tener un niño con autismo es una carga muy pesada que ha hecho que muchos matrimonios incluso fracasen.

He visto estadísticas de divorcios en estas parejas, sin embargo no son muy firmes. Sin embargo por experiencia he conocido casos dramáticos donde especialmente el papá abandona la casa, incapaz de afrontar la situación, o de la madre que se daña psicológicamente por la carga emocional que carga en sus hombros.

La frase “un niño especial para padres especiales” no siempre se llega a dar. El autismo es un reto grandísimo que pone a prueba todo el amor y la paciencia que una familia pueda tener. Es obvio que una famila desmembrada no hace más que perjudicar más al niño con autismo, ya que su nivel de sensibilidad es mucho mayor que el de los normales.

Yo pienso que toda familia de niño con autismo debería tener apoyo terepéutico, no solo el niño. Hay muchas situaciones derivados del trastorno que como padre no se pueden afrontar con el mismo patrón que un niño normal, simplemente no funcionan. Y como matrimonio las experiencias también son diferentes y cualquier distanciamiento debe ser causa de alerta.

 

jueves, febrero 05, 2009

Avances

Window

Nuestro hijo comenzó una nueva etapa. Lo llevamos con una paidopsiquiatra la cual recetó un tratamiento con un medicamento llamado Tradea que según documentación que he revisado, es similar a la Ritalina. El objetivo de este medicamento es aumentar el enfoque que el niño pueda tener y permitirle poner atención para aprender más.

De entrada la paidopsiquiatra nos pidió que monitorearamos al niño para ver si había alguna reacción adversa. Y en estas dos semanas no hemos notado algún comportamiento o síntoma negativo. Muy al contrario hemos notado importantes avances.

  • Se ha hecho un poco más sociable, empieza a jugar más con otros niños, aunque a veces le pega a su hermano, también juega con él.
  • Ya dice algunas palabras como: leche, pan y su nombre, claro mediante una estimulación, sin embargo ni eso decía.
  • Algo que nos causó mucha alegría es que ya empezó a hacer solo popó, anteriormente solo hacía pipí solito.
  • Ya fija más la mirada a los ojos

Estos pequeños pasitos nos ha dado mucha esperanza, sobre todo porque en algunos meses entrará a la primaria donde ya tendrá que aprender y trabajar más. En dos semanas regresaremos con la paidopsiquiatra para que mida los avances y nos de más indicaciones.

 

jueves, enero 22, 2009

Vaya susto

calle

Una de las pesadillas de todo padre con hijo autista es que se les vaya de la casa. Además de la natural curiosidad (o travesura) de un niño, el elemento del peligro no está muy presente en los niños con autismo por lo que se hace muy peligrosas estas situaciones.

Así nos pasó en la mañana cuando Carlo Marco se salió de la casa aprovechando que su hermanito dejó abierta la puerta, al regresar de dejarlo en la escuela me percaté que Carlo no estaba en la casa, mi esposa y yo nos pusimos como loco a gritar. Se nos ocurrió ir a buscarlo en el parque que está a 3 cuadras y me fui corriendo.

Por suerte vi al niño en una farmacia y la señora de ahí lo tenía con él, me fui corriendo a abrazarlo. Para llegar ahí tuvo que cruzar una concurrida por lo que no me imagino como fue eso.

Gracias a Dios no pasó nada, y solo fue un susto, pero también una lección para cuidar mucho más a nuestro niño.

¿Te ha pasado algo así?

 

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