sábado, febrero 18, 2012

Malos diagnósticos de autismo

diagnostico

El espectro autista comparte algunos síntomas con otros trastornos neuronales, por lo que es común que no se diagnostique correctamente, sobretodo en edades muy tempranas. Esto indica un estudio de Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health publicado en la revista Pediatrics.

El estudio dio seguimiento a niños diagnosticados entre los 3 y 5 años y los compara con su estado en edad de 6 años en adelante e identificaron los que estuvieron erróneamente diagnosticados, hubieron con trastornos de déficit de atención, problemas de lenguaje y de oido entre otros.

Lo cual explica algunos casos donde se aseguran que se “curó” el autismo, cuando hay concenso entre los especialistas que hasta la fecha no hay cura.

Por eso es bien importante cuando se sospecha por parte de los padres que su hijo tiene autismo descartar todas las posibilidades y tener un buen diagnóstico.

 

martes, enero 31, 2012

Es una época buena para las personas con discapacidad

trastornos mentales

La semana pasada mi esposa y yo llevamos a nuestro hijo Carlo Marco al doctor, esperábamos en una sala y Carlo se estaba impacientando, caminaba de un lado para otro, en eso una señora se me acerca, se dio cuenta que es un niño especial y me empieza a contar sobre su hermano que ya tiene 48 años pero con una mente de 3 años.

Me contó como fue su niñez y juventud en la Cd. de México. De niño fue internado en un manicomio donde prácticamente fue torturado, se le hacía entender a golpes. Vivió un ambiente en casa donde la mamá se cansaba de cuidarlo y donde su padre quería matarlo por loco.

La señora nos contó que su hermano de joven de salió de la casa, agarró un camión y se perdió por 20 días, pensaba que ya había muerto hasta que un familiar lo encuentra por casualidad en un pueblito tirado en el suelo, desnudo, hambriento y con una fractura en el brazo.

La señora que nos contó esto emigró a los Estados Unidos y logró llevarse a su hermano, estuvo en un lugar donde lo “cuidaban” pero en realidad también sufría maltrato. Ahora lo tiene en su casa. Nos dice la señora que ha estado progresando, que le habla con señas y que si entiende.

Nos dijo que han cambiado los tiempos, antes no había conciencia en la sociedad de las personas con discapacidad, los adelantos médicos también  han hecho que hayan mejores tratamientos. No quiero decir que ahora no existan abusos o negligencias, pero habido un notable avance, es buena época para las personas con discapacidad, sobretodo porque han logrado superar muchas adversidades y no se les considera un castigo divino.

Esta triste historia me hizo ver a mi hijo con otros ojos, con una nueva esperanza y con la convicción de que tiene en casa todo el amor y el apoyo para poder seguir adelante. Lo amamos con todo nuestro corazón.

 

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lunes, noviembre 28, 2011

Ultimas noticias de Carlo Marco

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Hace algunos meses les platicaba nuestro plan por hacer una asociación para un cetro educativo de autismo empezando en nuestra casa. Los planes cambiaron. Esto se debió a que obtuve un trabajo fuera de la ciudad y surgió la posibilidad de llevar a Carlo Marco a Pasitos, la escuela donde iba hace algunos años.

Vemos que está agusto en la escuela y empezamos a ver algunos cambios positivos. Claro que al principio tuvo que adaptarse y siempre hay resentimientos por el cambio pero todo va saliendo bien. Es importante que continue con educación especializada y que logremos que un día se integre a una escuela normal.

Hace aproximadamente un mes mi esposa sufrió un accidente en la casa resultando en su hospitalización y una operación para reparar una fractura. Ya está en casa y se está recuperando. Gracias al apoyo nuestra familia hemos seguido adelante, ya que mi esposa estaba pasando por mi hijo a la escuela.

Como pasa muchos veces en la vida hay momentos difíciles que hay que sobrellevar con paciencia y con mucho amor. La idea de la creación del centro educativo no está descartada, pero tenemos que replantearla y ver nuevos escenarios.

 

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domingo, agosto 07, 2011

¿Soy sobreprotector?

nemo

A veces me siento sobreprotector de mi hijo Carlo Marco. Ha habido gente que no me conoce y se me acerca en un lugar público y me dice que lo deje ser, a veces comento que es un niño con autismo, a veces ignoro. Pero ¿pueden culparme?

Como ya les he platicado en este blog Carlo Marco nos he dado varios sustos, desde salirse corriendo en la calle hasta casi llevado por las corrientes marinas en una playa rocosa. Afortunadamente nunca le ha pasado nada.

Me siento como el pez de la película Buscando a Nemo que no deja hacer nada a su hijo, quien lo podría culpar después de haber perdido a toda su familia. La diferencia es que mi hijo no me está retando o quejándose de la sobreprotección, sino su naturaleza es buscar lo que quiere a veces sin medir los peligros.

Ya hemos comprendido mi esposa y yo que es parte de tener un hijo con esas características, pero fuera de tenerlo encerrado, lo sacamos constantemente y nos hemos acostumbrado a las miradas y comentarios sobre nuestro hijo, afortunadamente siempre ha habido comprensión al menos así nos lo han manifestado personas extrañas.

Irónicamente cuando Carlo Marco me busca por alguna razón dice: “Nemo, Nemo, Nemo” invocando a la película, lo cual se me hace muy curioso. Quizás yo soy el perdido en el basto mar de la vida.

 

lunes, julio 25, 2011

Mi hermanito de la luna

 

Me topé en el blog de Microsiervos con este hermoso video francés llamado “Mi hermanito de la luna” donde una niña describe como ve a su hermano con autismo, dice que es de la luna porque su mirada siempre está en el cielo. Al final hay un punto de encuentro aunque breve y tenue. ¿Nos encontraremos con el niño de la luna a mitad del camino?

 

miércoles, junio 22, 2011

Gente con talento informático sería más proclive a tener hijos con autismo

computadora datos

Un estudio de la Universidad de Cambridge indica que las personas proclives a la informática tienen de 2 a 4 veces más probabilidad de tener un hijo con autismo. Los datos obtenidos de 3 regiones de Holanda donde hay mucho trabajo en el sector de la computación comparandolo contra poblaciones de otros rubros.

Simon Baron-Cohen, uno de los investigadores y director del Centro de Investigación de Autismo de Cambridge, propone que las regiones donde los padres viven en torno a trabajos relacionados con la “sistematización”, como TI, tienen una mayor tasa de autismo porque los genes de esta enfermedad se expresan como un “talento para la sistematización” en parientes de primer grado.

Este estudio me llamó mucho la atención pues como saben soy un ingeniero en ciencias computacionales. De alguna forma confirma que mis genes fueron la causa del autismo de mi hijo, ya que hay rasgos de mi personalidad tendientes al autismo como la introversión, la sistematización, el pensamiento lógico, etc.

Estaré pendientes de que estudios revelen con certidumbre las causas de este trastorno que sería clave para un mejor tratamiento.

Vía: FayerWayer

 

viernes, mayo 27, 2011

Iniciamos nuevo proyecto

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Hoy iniciamos un proyecto. Como muchos padres de familia entenderán es muy difícil encontrar buena educación y terapia para los niños con autismo, esto se hace doblemente difícil si vives en una ciudad pequeña o no tienes recursos económicos para llevarlo a la institución adecuada.

El resultado de esto es que hay cientos de niños con autismo en México que simplemente no se atienden, viven encerrados en su casa, ocultos hacia la sociedad, agravando más la situación familiar que como había comentado, es muy prevalente el divorcio o separación en parejas con hijos con autismo.

A nuestro hijo lo hemos llevado a varias escuelas, en esta ciudad el único lugar donde puede estar es el Centro de Atención Múltiple, el cual sigue asistiendo pero tiene la desventaja que no se enfoca en el autismo sino cualquier discapacidad. Las escuelas que sí atienden a este trastorno están en Tijuana (que está a 30 kms. de nuestra ciudad).

Así que ante esta disyuntiva decidimos dejar de buscar la escuela adecuada y hacer la escuela nosotros.

Ya empezamos a darle terapia en casa como complemento a su escuela de la mañana, pero el niño requiere mucho más. Es por eso que iniciamos los trámites para crear una asociación civil y crear un centro educativo para niños con autismo.

Será un proyecto que estamos concientes no será nada fácil, pero estamos confiados en la buena voluntad y ganas que le podamos echar al instituto. Con este aviso además de informarles, necesitaré su ayuda, cualquier forma de apoyo será sumamente agradecidos. Esta asociación no es con fines de lucro, es para prestar un servicio a la comunidad y para tener una escuela para mi hijo.

¿Nos acompañas en esta aventura?