Ensimismo

Es una época buena para las personas con discapacidad

2012-01-31T21:51:00.001-08:00

La semana pasada mi esposa y yo llevamos a nuestro hijo Carlo Marco al doctor, esperábamos en una sala y Carlo se estaba impacientando, caminaba de un lado para otro, en eso una señora se me acerca, se dio cuenta que es un niño especial y me empieza a contar sobre su hermano que ya tiene 48 años pero con una mente de 3 años.

Me contó como fue su niñez y juventud en la Cd. de México. De niño fue internado en un manicomio donde prácticamente fue torturado, se le hacía entender a golpes. Vivió un ambiente en casa donde la mamá se cansaba de cuidarlo y donde su padre quería matarlo por loco.

La señora nos contó que su hermano de joven de salió de la casa, agarró un camión y se perdió por 20 días, pensaba que ya había muerto hasta que un familiar lo encuentra por casualidad en un pueblito tirado en el suelo, desnudo, hambriento y con una fractura en el brazo.

La señora que nos contó esto emigró a los Estados Unidos y logró llevarse a su hermano, estuvo en un lugar donde lo “cuidaban” pero en realidad también sufría maltrato. Ahora lo tiene en su casa. Nos dice la señora que ha estado progresando, que le habla con señas y que si entiende.

Nos dijo que han cambiado los tiempos, antes no había conciencia en la sociedad de las personas con discapacidad, los adelantos médicos también han hecho que hayan mejores tratamientos. No quiero decir que ahora no existan abusos o negligencias, pero habido un notable avance, es buena época para las personas con discapacidad, sobretodo porque han logrado superar muchas adversidades y no se les considera un castigo divino.

Esta triste historia me hizo ver a mi hijo con otros ojos, con una nueva esperanza y con la convicción de que tiene en casa todo el amor y el apoyo para poder seguir adelante. Lo amamos con todo nuestro corazón.

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Ultimas noticias de Carlo Marco

2011-11-28T05:46:00.001-08:00

Hace algunos meses les platicaba nuestro plan por hacer una asociación para un cetro educativo de autismo empezando en nuestra casa. Los planes cambiaron. Esto se debió a que obtuve un trabajo fuera de la ciudad y surgió la posibilidad de llevar a Carlo Marco a Pasitos, la escuela donde iba hace algunos años.

Vemos que está agusto en la escuela y empezamos a ver algunos cambios positivos. Claro que al principio tuvo que adaptarse y siempre hay resentimientos por el cambio pero todo va saliendo bien. Es importante que continue con educación especializada y que logremos que un día se integre a una escuela normal.

Hace aproximadamente un mes mi esposa sufrió un accidente en la casa resultando en su hospitalización y una operación para reparar una fractura. Ya está en casa y se está recuperando. Gracias al apoyo nuestra familia hemos seguido adelante, ya que mi esposa estaba pasando por mi hijo a la escuela.

Como pasa muchos veces en la vida hay momentos difíciles que hay que sobrellevar con paciencia y con mucho amor. La idea de la creación del centro educativo no está descartada, pero tenemos que replantearla y ver nuevos escenarios.

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¿Soy sobreprotector?

2011-08-07T23:43:00.001-07:00

A veces me siento sobreprotector de mi hijo Carlo Marco. Ha habido gente que no me conoce y se me acerca en un lugar público y me dice que lo deje ser, a veces comento que es un niño con autismo, a veces ignoro. Pero ¿pueden culparme?

Como ya les he platicado en este blog Carlo Marco nos he dado varios sustos, desde salirse corriendo en la calle hasta casi llevado por las corrientes marinas en una playa rocosa. Afortunadamente nunca le ha pasado nada.

Me siento como el pez de la película Buscando a Nemo que no deja hacer nada a su hijo, quien lo podría culpar después de haber perdido a toda su familia. La diferencia es que mi hijo no me está retando o quejándose de la sobreprotección, sino su naturaleza es buscar lo que quiere a veces sin medir los peligros.

Ya hemos comprendido mi esposa y yo que es parte de tener un hijo con esas características, pero fuera de tenerlo encerrado, lo sacamos constantemente y nos hemos acostumbrado a las miradas y comentarios sobre nuestro hijo, afortunadamente siempre ha habido comprensión al menos así nos lo han manifestado personas extrañas.

Irónicamente cuando Carlo Marco me busca por alguna razón dice: “Nemo, Nemo, Nemo” invocando a la película, lo cual se me hace muy curioso. Quizás yo soy el perdido en el basto mar de la vida.

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Mi hermanito de la luna

2011-07-25T18:33:00.001-07:00

Me topé en el blog de Microsiervos con este hermoso video francés llamado “Mi hermanito de la luna” donde una niña describe como ve a su hermano con autismo, dice que es de la luna porque su mirada siempre está en el cielo. Al final hay un punto de encuentro aunque breve y tenue. ¿Nos encontraremos con el niño de la luna a mitad del camino?

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Gente con talento informático sería más proclive a tener hijos con autismo

2011-06-22T12:45:00.001-07:00

Un estudio de la Universidad de Cambridge indica que las personas proclives a la informática tienen de 2 a 4 veces más probabilidad de tener un hijo con autismo. Los datos obtenidos de 3 regiones de Holanda donde hay mucho trabajo en el sector de la computación comparandolo contra poblaciones de otros rubros.

Simon Baron-Cohen, uno de los investigadores y director del Centro de Investigación de Autismo de Cambridge, propone que las regiones donde los padres viven en torno a trabajos relacionados con la “sistematización”, como TI, tienen una mayor tasa de autismo porque los genes de esta enfermedad se expresan como un “talento para la sistematización” en parientes de primer grado.

Este estudio me llamó mucho la atención pues como saben soy un ingeniero en ciencias computacionales. De alguna forma confirma que mis genes fueron la causa del autismo de mi hijo, ya que hay rasgos de mi personalidad tendientes al autismo como la introversión, la sistematización, el pensamiento lógico, etc.

Estaré pendientes de que estudios revelen con certidumbre las causas de este trastorno que sería clave para un mejor tratamiento.

Vía: FayerWayer

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Iniciamos nuevo proyecto

2011-05-27T20:31:00.001-07:00

Hoy iniciamos un proyecto. Como muchos padres de familia entenderán es muy difícil encontrar buena educación y terapia para los niños con autismo, esto se hace doblemente difícil si vives en una ciudad pequeña o no tienes recursos económicos para llevarlo a la institución adecuada.

El resultado de esto es que hay cientos de niños con autismo en México que simplemente no se atienden, viven encerrados en su casa, ocultos hacia la sociedad, agravando más la situación familiar que como había comentado, es muy prevalente el divorcio o separación en parejas con hijos con autismo.

A nuestro hijo lo hemos llevado a varias escuelas, en esta ciudad el único lugar donde puede estar es el Centro de Atención Múltiple, el cual sigue asistiendo pero tiene la desventaja que no se enfoca en el autismo sino cualquier discapacidad. Las escuelas que sí atienden a este trastorno están en Tijuana (que está a 30 kms. de nuestra ciudad).

Así que ante esta disyuntiva decidimos dejar de buscar la escuela adecuada y hacer la escuela nosotros.

Ya empezamos a darle terapia en casa como complemento a su escuela de la mañana, pero el niño requiere mucho más. Es por eso que iniciamos los trámites para crear una asociación civil y crear un centro educativo para niños con autismo.

Será un proyecto que estamos concientes no será nada fácil, pero estamos confiados en la buena voluntad y ganas que le podamos echar al instituto. Con este aviso además de informarles, necesitaré su ayuda, cualquier forma de apoyo será sumamente agradecidos. Esta asociación no es con fines de lucro, es para prestar un servicio a la comunidad y para tener una escuela para mi hijo.

¿Nos acompañas en esta aventura?

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Día de concientización del autismo

2011-04-02T21:06:00.001-07:00

Hoy es el 4to día internacional de concientización del autismo y para conmemorarlo se pintaron de azul algunos de los principales monumentos y edificios del mundo como la Casa Blanca de Washington, la Opera de Sydney y el Cristo Redentor de Rio de Janeiro.

Es el día para que el público conozca un poco más del autismo, que 1 de cada 110 niños y 1 de cada 70 varones está presentando este trastorno. Es el día de enterarnos de los síntomas para detectarlos temprano y darle mejor oportunidad al niño. Es el día para abrazar a una persona que tiene autismo.

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Carlo Marco trabajando con TEACCH

2011-03-19T14:36:00.001-07:00

Esta semana mi esposa tomo video a una sesión con Carlo Marco y su maestra Rosy. Vemos como trabaja con el método TEACCH siguienda una agenda donde del lado izquierdo están las cajas de material de trabajo y él solo sabe que tiene que hacer. Una vez terminado el trabajo pone la caja en un alacén del lado derecho y sigue con la siguiente actividad.

Como ven ya domina el método y se irán integrando cada vez más actividades que le ayuden a reforzar las habilidades para funcionar en la vida.

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1er Simposio Internacional de Autismo

2011-03-16T02:25:00.001-07:00

Hace un par de semanas en este blog publiqué sobre este evento, pero no pensé que iba a asistir. Mi esposa se apuntó y me dijo que la acompañara así que acomodamos las cosas para ir y no me arrepiento.

El evento se llevó a cabo en la ciudad de Mexicali, consistía en conferencias en el Teatro del Estado y talleres en la Universidad Autónoma de B.C. El jueves empezó con la conferencia del Dr. Carlos Marcín con el tema de la detección del autismo, comentó que es importante conocer los síntomas en los niños lo más pronto posible para darle al joven más probabilidades de llevar una vida lo más parecido a normal.

El Dr. Marcín comentó sobre la probabilidad del 33% de que los hermanos de un niño con autismo presenten el mismo trastorno o algunas características. Esto nos llamó la atención y nos preocupó un poco. Hasta ahorita todo muy bien con Saúl Osvaldo, pero estaremos atentos a las señales.

En la tarde tuve un taller de un software llamado Boardmaker que sirve para diseñar las tarjetas con pictogramas que se utilizan en los métodos PECS o TEACCH.

El viernes fue la segunda conferencia con el Dr. Stanley Swartz, donde vimos algunos estudios recientes sobre el autismo, por cierto ambos conferencistas dieron su opinión sobre las vacunas como causa del autismo, la respuesta es que no hay evidencias para asegurarlo, en California especialmente, ya han habido caso de niños que han muerto por no haber tomado las vacunas.

Otro dato que proporcionó es el aumento alarmante del niños con autismo, en especial en la comunidad de habla hispana. No hay razones claras por esta tendencia, solo sabemos que es una combinación entre genética y el medio ambiente.

Dijo el Dr. Swartz que los autistas comparten muchos de los temores, alegrías, manías que las personas “normales” solo que reacciones de una forma diferente. Hizo énfasis en los reforzadores positivos, funcionan con la gente normal, funcionan con los autistas.

El segundo taller se trató sobre el método PECS con el cual enseñas a la persona con autismo a comunicarte por medio de tarjetas. Muy interesante el taller, incluso trajieron un muchacho con autismo para demostrar como funciona. Mi esposa estuvo en talleres de TEACCH y técnicas de lecto-escritura.

Cabe mencionar que la mayoría de los asistentes eran estudiantes de psicología y pedagogía lo cual me dio mucho gusto porque hay mucho por hacer en esta área. También estuvimos algunos padres de familia.

En próximos artículos iré comentando más a detalle y compartiendo el material que nos propocionaron. Mi esposa y yo venimos muy animados para aplicar lo que aprendimos con nuestro hijo, también nos dimos cuenta que hay mucho que aprender y mucho que descubrir con el autismo.

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1er Simposio Internacional de Autismo

2011-02-23T14:32:00.001-08:00

Si vives en la región noroeste de México vale la pena asistir a este congreso. Ya tuve un taller con el Dr. Carlos Marcín y estuvo excelente. El Dr. Stanley Swartz es una autoridad en técnicas para enseñanza a niños con autismo en lo que se refiere a lectura y escritura.

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iPad ayuda a niño con autismo a leer

2011-02-22T23:43:00.001-08:00

Leo formando palabras con el iPad

Leo es un niño que tiene autismo y como esta époco está expuesto a las computadoras. Una de ellas le llamó la anteción, el iPad. Este aparato de Apple permite con el dedo manejar todo de una forma interactiva y es portátil.

La madre de Leo tiene un blog www.squidalicious.com y ahí narró como tuvieron la suerte de sacarse en una rifa el iPad y como éste le ha cambiado la vida a su hijo. Muchas cosas las hacía con ayuda pero con este dispositivo ha adquirido la habilidad de la lectura y hasta aprendió a dibujar como se puede observar en estos videos.

Leo dibujando letras

El artículo completo lo puedes leer en este blog.

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Carlo Marco con Rosy brincando

2011-02-14T00:49:00.001-08:00

Carlo Marco con Rosy brincando
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En una fiesta familiar Rosy mi cuñada y maestra en la tarde de Carlo Marco, brincando.

Podcast de “Ya no es lo mismo”

2011-02-13T14:01:00.001-08:00

Desde hace unos meses tenía la inquietud de hacer un podcast. Este medio permite grabar de viva voz lo que uno quiera decir, es un medio que se ha hecho popular y poco a poco llega a las masas. Se popularizó por el iPod (de ahí salió su nombre) y su distribución mediante iTunes, aunque no es la única forma de obtenerlo.

El sitio para escuchar y bajar mi podcast es: www.yanoeslomismo.com. Les comparto aquí esto ya que en el podcast hablo de lo que se siente ser un padre con un hijo especial. Es un tema que me gusta compartir y despierta muchas emociones. Este blog también me ha ayudado a desahogarme y sobretodo recibir consejos y comentarios muy útiles para seguir adelante en el trayecto.

Ojalá puedan escucharlo y me gustaría oir sus comentarios.

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Prematuros factor de riesgo de autismo

2011-01-17T13:09:00.001-08:00

Estudios revelan que los bebés que nacen prematuros tienen mayor riesgo de tener autismo. La medicina ha avanzado mucho y en estos tiempos los bebés que nacen antes de las 33 semanas son mejor atendido y logran desarrollarse bien. Esto hizo que algunos institutos les siguieran la pista hasta los 14 años para ver si habían efectos de nacer antes de su completa gestación.

Estos estudios demostraron que algunos niños tenían problemas cognitivos y mostraron características dentro del espectro autista. Las razones todavía no son detectadas, pero seguramente tiene que ver con el desarrollo de las conexiones neuronales del cerebro en los bebés.

Me llamó la atención estos estudio ya que mi primer hijo nació prematuro, a mi esposa le dio preeclampsia y tuvo que hacerse cesárea a las 7 meses de embarazo. Mi hijo está perfectamente bien, sin embargo para el segundo hijo (Carlo Marco) tuvimos mucho más cuidado para que mi esposa no tuviera presión alta y pusiera en riesgo al bebé. Todo salió bien.

Sin embargo, en una reunión con algunos padres de familia con hijos con autismo todas las madres comentaron que habían tenido problemas en el embarazo, algunas preeclampsia lo cual se me hizo muy curioso. ¿Habrá alguna liga o algo que pase en el embarazo para provocar el autismo? ¿Qué tanto la genética tiene que ver en el trastorno?

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Noticias recientes de Carlo Marco

2010-12-10T23:48:00.001-08:00

Hace aproximadamente un año la terapista de lenguaje de Carlo Marco nos sentó un día y nos dijo que el niño no estaba mostrando mucho progreso y que no lo veía integrado en una escuela aún, necesitaba regresar a una escuela especial. Estas palabras se nos hicieron muy difíciles, no sabiamos que hacer.

Carlo Marco estuvo en el kinder integrado con una sombra y cuando le tocaba entrar a primaria lo estuvimos llevando a terapia de conducta y lenguaje. Todavía no habla ni escribe, sabíamos que con sus habilidads no estaba listo para regresar a la escuela, pero no queríamos que regresara a escuela especial.

Así fue como buscamos de nuevo una escuela para niños con autismo, en Tijuana hay varias pero con mi puesto de gobierno y el trabajo de mi esposa, era imposible llevarlo diariamente (Tijuana está a 30 kms. de mi ciudad), probamos en una escuela en la que podría estar desde las 7 a.m. hasta las 4 p.m. lo cual era mucho tiempo y la institución no nos convenció.

Un día le dije a mi esposa ¿y si nosotros le damos las clases? De entrada parecía una locura pero a partir de haber tomado un curso de TEACCH, vimos que podríamos por lo menos darle unas horas en la tarde de clases para que Carlo aprendiera más habilidades. Empezamos a acondicionar un cuarto.

Mi cuñada que también estudió educación especial se integró al proyecto y le está impartiendo el método TEACCH. Decidimos que en la mañana entrara a un centro de atención múltiple donde van niños con diversas discapacidades. Así que socializa en la mañana y la tarde tiene su atención especial.

Está funcionando. El niño ha empezado a jugar con más cosas y a veces solito se mete al cuarto a trabajar, esto último me conmovió mucho. Aunque los avances son casi imperciptibles, son avances. Así es esto y hemos aprendido a vivir así. Pero somos optimistas y estamos viendo si en un futuro hacemos un pequeño centro donde más niños autistas puedan acudir.

Uno puede siempre soñar.

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Aprendiendo TEACCH

2010-10-17T23:53:00.001-07:00

Desde que asistimos a la conferencia del Dr. Marcín sobre el método TEACCH, a mi esposa y yo nos interesó mucho el tema. Como mencionabamos este método consiste en explotar las fortalezas del autismo para aprender en vez de combatir las debilidades basados en la Cultura del Autismo.

TEACCH es un método visual, es, valga la redundancia, metódico. Permite al niño con autismo lograr confianza al realizar trabajos secuenciales llegando al punto de lograr cierta independencia en el salón de clases y en la casa. El método requiere mucha preparación del educador por todo el material y la agenda que se tiene que presentar al educando.

Para entender más TEACCH, adquirimos el libro: The TEACH approach to Autism Spectrum Disorders cuyos autores son los mismos creadores del método. El libro no lo encontré en español pero sí le entiendo bien al inglés así que estaré comentandolo en este blog.

En el primer capítulo narra un poco la historia de como este método surgió. Básicamente fue para combatir la noción de que los padres, especialmente la madre, era culpable del autismo en sus hijos por el comportamiento frío hace ellos y el remedio que proponía era precisamente aislarlos lo más posible de los padres y tenerlos en instituciones psiquiátricas.

El Dr. Eric Schopler empezó hacer estudios empíricos con niños con autismo y descubrió que era un trastorno de los sentidos y no de la mente por lo que junto con un equipo empezó a elaborar un método para explotar las áreas donde estos niños más respondían y poco a poco lograr avances.

De hecho este primer capítulo lo leí y lo grabé en un archivo de sonido, no sé si a alguien le interese con mucho gusto lo comparto. Igual estaré platicando de lo que presenta este libro que vale la pena comentar, no es práctico, es muy teórico pero igual es interesante conocerlo.

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Reglamento de Desarrollo de Discapacitados de Tecate

2010-08-29T20:51:00.001-07:00

En mi actual trabajo participio en el Ayuntamiento de Tecate, Baja California como Síndico Procurador. Dentro de mis funciones está la de hacer o aprobar reglamentos municipales. En la última sesión de cabildo la Regidora Micaela Medina que coordina la Comisión de Asistencia Social presentó el Reglamento de Desarrollo de Personas con Discapacidad.

Como muchos municipios del país hay una deficiente normatividad del gobierno para las personas con alguna discapacidad ya sea física o mental, se limitan a tener estacionamientos exclusivos de color azul, pero hay muchímos más aspectos urbanos y de salud que se deben tomar en cuenta para hacer la vida más fácil a estas personas.

Les pido a los lectores de este blog que me den ideas para integrar en este reglamento, es una muy buena oportunidad para hacer una cambio en mi ciudad y bien puede servir de marco para reglamentar otras ciudades. ¿Qué políticas públicas se tienen que implementar para las personas con discapacidad, especialmente las que tienen autismo? ¿Qué medidas se deben tomar en las escuelas, en los centros de salud, en las calles y los hogares para mejorar la vida de las personas con discapacidad?

Muchas gracias anticipadas por tu cooperación.

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Incidente en las vacaciones

2010-08-23T21:27:00.001-07:00

Estas vacaciones de verano decidinos irnos a Los Cabos, Baja California Sur, un viaje de 24 horas manejando sin descansar. Nos fuimos toda la familia y aunque el viaje es pesado lo disfrutamos mucho por los paisajes que hay la península de Baja California. Los Cabos es donde se une el Golfo de California con el Océano Pacífico y es muy hermoso.

Nos quedamos en un hotel fantástico, estuvimos un día asoleado en la alberca y luego bajamos a una playa. El estar en la arena mi hijo Carlo Marco que le encanta el mar se fue corriendo a meterse, obviamente le grité pero no me hizo caso. En un abrir y cerrar los ojos la fuerte marea se llevó a mi hijo y lo peor es que la playa estaba totalmente rocosa.

Me fui corriendo y me metí a la playa sin pensarla para ir a rescatarlo porque ya veía que a mi niño el mar lo iba a estrellar contra las rocas. Era tan fuerte que no me dejaba avanzar y a Carlo no lo veía, me pasó por la mente lo peor. Después de lo que pareció una eternidad (fueron unos segundos) pude tomar el brazo de mi hijo y otro señor que vio todo logró agarrarlo.

Sacaron de la playa a Carlo Marco y a mi me sacó un salvavidas. Caí incado en la playa en shock, no podía comprender que había pasado, pero al ver a mi hijo empecé a ver la realidad de nuevo. Carlo tenía solo algunos rasguños y después de las curaciones ya quería regresarse a la playa. En cambio a mi me tuvieron que llevar al doctor con las rodillas y el pecho con heridas de consideración.

Obviamente estabamos muy alterados por este incidente, el hotel no tenía los señalamientos de una playa que es bastante peligrosa. El gerente me llamó y nos ofreció otro cuarto, más cerca del lobby ya que yo no podía caminar bien. Entramos a una suite de lujo, con jacuzzi, 2 TVs plasma, cocina, etc. Después del susto pudimos disfrutar una noche como reyes, aunque a mi me dio una gripa tremenda.

Damos gracias al cielo que no pasó nada. Pero fue un recordatorio de lo fragil que es la vida y del cuidado que tenemos que tener con los niños especiales. Al final de cuentas tuvimos unas vacaciones inolvidables.

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Los químicos, ¿tienen algo que ver con el autismo?

2010-06-14T00:28:00.001-07:00

La teoría más aceptada del origen del autismo indica que es parte genético y parte medio ambiente. Esto se está estudiando extensivamente y mientras no haya respuestas claras, habrán muchas teorías, algunas ridículas, que tratarán de explicar este trastorno que cada día es más común en nuestra sociedad.

En mi mente siempre he tenido la idea que la vida moderna de alguna forma está acentuando la frecuencia del autismo.

Hace poco vi un documental llamado The Disappearing Male (El varón desapareciendo) que trata sobre la afectación de los químicos y plásticos sobre los niños sobretodo a los niños varones que hace que no se puedan reproducir y que cada vez sean menos. Es interesante saber las estadísticas y muchas mujeres podrán atestiguar a esto: cada vez hay menos hombres.

El uso de los plásticos en nuestra vida ha aumentado exponencialmente en los últimos años. Por supuesto que es un material fantástico que permite hacer muchos de nuestros utencilioas a bajo costo, antes los biberones o teteras eran de vidrio, los pañales de tela por dar unos ejemplos.

Muchos estudios han demostrado que ciertos plásticos expuestos al horno microondas pueden ser tóxicos, incluso hace unos años juguetes hechos en China tenían plomo en la pintura lo cual es muy tóxico. Está demostrado que el mercurio causa daños neurológicos por lo que no es aventurado pensar que

Todo esto me pone a pensar si estos avances de la vida moderno no vienen con un precio que nuestros hijos y futuras generaciones. Como padres de niños con autismo es importante saber de donde viene esto, quizás nunca lo sabremos, pero me duele pensar que estamos viviendo tiempos donde el consumo esté devastando la salud y el bienestar de nuestra vidas.

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Luis Eduardo y Carlo Marco brincando

2010-04-22T23:44:00.001-07:00

Luis Eduardo y Carlo Marco brincando
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Mis hijos brincando y jugando sobre un colchón.

Temple Grandin

2010-04-22T23:27:00.001-07:00

Anoche vi la película Temple Grandin que es basada en la vida real sobre la vida de la mujer del mismo nombre. Temple Grandin es autista y tiene un doctorado. Es una historia fascinante de como esta chica “rara” del este de Estados Unidos encontró el amor por los animales en especial las vacas y los caballos y la llevó a hacer estudios sobre mataderos que han revolucionado la industria de la carne.

Con la actuación soberbia de Claire Danes, la películas nos lleva desde la niñez de Temple describiendo como es la mente de un autista, ella describe que “piensa en imágenes” y su mente toma fotografías y relaciona sus ideas como colages. Sus dificultades para relacionarse y entender a las personas la llevan a diseñar una máquina que la abraza con la cual se tranquiliza en momentos difíciles.

Es de notar que cuando fue diagnosticada a los 4 años con autismo, la recomendación fue meterla en una institución, el doctor culpó a la madre de ser fría con su hija y por lo tanto provocarle el trastorno. La madre de Temple siempre se negó a seguir esas instrucciones y buscó la educación para ella, conociendo a un maestro de ciencias que vino a cambiar su vida ya que él la comprendía y la guiaba en el campo científico.

Si tienes la oportunidad de ver esta película hazlo, presenta una ventana a la mente de la persona autista y llena de esperanzas a todos los padres que tenemos un hijo con ese trastorno.

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Día internacional del autismo

2010-04-02T17:27:00.001-07:00

Hoy 2 de abril es el día internacional del autismo (en inglés: Autism Awareness Day) con el propósito de hacer consciencia sobre este trastorno. Aunque en las noticias cada vez suena más el fenómeno de alta incidencia del autismo en Estados Unidos y la frontera con este país, aún existe mucho desconocimiento en la población en general.

La importancia de comprender el autismo radica en la detección temprana, mientras el niño se atiende a más temprana edad, mayor probabilidad de éxito tendrá en etapa adulta para funcionar en la sociedad. Desgraciadamente muchos padres de familia prefieren ocultar a su hijo o se le diagnostica incorrectamente.

También es necesario que los dirigentes y tomadores de decisiones tomen en cuenta el autismo para las políticas públicas, en Estados Unidos hay un movimiento importante para influenciar a políticos para destinar recursos al estudio del autismo, ¿qué esfuerzos de este tipo hay en Latinoamérica?

No sabemos las causas del autismo aunque hay indicaciones que es parte genética y parte provocada por el medio ambiente. Sabemos que no hay cura, pero para mí lo más importante es saber ¿qué están pensando estos niños? Porque definitivamente piensan y ven el mundo muy diferente.

Hagamos nuestra parte por difundir la cultura del autismo, aquí en la página de la Fundación Pasitos hay una descripción de este trastorno.

La campaña para la conciencia del autismo en Estados Unidos se llama Light it Blue, en la cual piden al público ilumine sus edificios de azul.

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La cultura del autismo

2010-03-14T13:18:00.001-07:00

Recientemente acudí a un seminario del método Teacch (en un artículo posterior comentaré sobre el tema) impartido por el Dr. Carlos Marcin director nacional de la Clínica Mexicana del Autismo Clima. El Dr. Marcin según me comentan es el líder en tratamiento del autismo en México con 30 años de experiencia sobre el tema, aún así su plática fue muy sencilla y amena.

Dentro del seminario mencionó la cultura del autismo que es un paradigma diferente al tradicional de tratar de eliminar el autismo, la cultura del autismo reconoce estas diferencias y las abraza.

Nos pudo un ejemplo sencillo: imagínate que llega a tu casa un chino, habrá problemas de comunicación puesto que tiene otro idioma, otra forma de vestir, otras creencias en pocas palabras otra cultura. El ser diferente no quiere decir que sea tonto. Quizás logre adaptarse a muchas costumbres, pero nunca dejará de ser chino.

Así el autismo. A lo que podemos aspirar es a tener un puente de comunicación y que el niño con autismo tenga las suficientes habilidades para funcionar en la vida.

Yo pensaba igual, véía el autismo como un enemigo a vencer, pero no lo es, es una condición diferente y estoy seguro que mi hijo tendrá un importante rol en la sociedad, por lo pronto me está enseñando muchísimo sin decir una palabra. A final de cuenta, como todo ser humano, el objetivo final es la felicidad y compartimos el mismo objetivo.

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La mirada

2010-02-25T22:15:00.001-08:00

Uno de las características más notables de los niños con autismo es la mirada, no fijan los ojos en un objeto o en la cara de la persona que le está hablando, muchos tienen mirada al cielo o están viendo al infinito.

La atención es determinante en el aprendizaje y por lo tanto la mirada necesita estar fijada en los ojos del interlocutor, en los ojos apreciar muchas emociones y conectar con la persona.

En el caso de Carlo Marco, la terapista nos ha recomendado que trabajemos mucho con la mirada, actualmente repite mucho de lo que le decimos pero no hemos llegado al punto que asocie palabras con sus necesidades, sin embargo ha avanzado mucho en seguir instrucciones verbales.

Dicen que los ojos son la ventana del alma, estamos tratando de abrir esas ventanas que dejan entrar la luz de manera fugaz.

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Revista médica se retracta de estudio sobre autismo

2010-02-03T23:42:00.001-08:00

La revista médica The Lancet de origen británico se retractó de un artículo controvertido publicado en 1998 donde ligaba a las vacunas con el autismo.

Se desacreditó dicho artículo ya que se detectaron una serie de irregularidades que se describieron como “deshonestas e irresponsables”, al inclinar los datos hacia un resultado esperado.

Ell autor de este estudio es el Dr. Andrew Wakefield y a partir de éste empezó un movimiento en contra de las vacunas. Entre los activistas se encuentra la ex-modelo Jenny McCarthy, ella tiene un hijo con autismo y atribuye a las vacunas el origen del trastorno.

La retractación de este estudio no mermará la idea de muchas personas sobre las vacunas, ya que en algún tiempo se usó mercurio para conservarlas y se cree que esto ha sido la cuasa, sin embargo desde hace año se quitó este conservador y aún siguen apareciendo caso del trastorno.

¿Cuál es tu punto de vista acerca de las vacunas y el autismo?

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Estudio revela regiones geográficas con alta ocurrencia de autismo

2010-01-08T21:20:00.001-08:00

Estudio de la Universidad de California revela que sectores de alto nivel académico, con mayor edad y de raza blanca presentan altas ocurrencias de autismo. El mismo estudio descarta factores ambientales como la contaminación o exposición a químicos como causantes del autismo.

Sin embargo lo que realmente revela el estudio es que la gente más acomodada tiene más posibilidades de tener acceso a un buen diagnóstico y a tratamiento, no quiere decir que en áreas de bajo nivel social no sea prevalente el autismo, solo que no se diagnostica.

Por eso la importancia de informar a la ciudadanía de las características de los niños con autismo y que el gobierno tenga programas que diagnostique, canalice o dé tratamiento adecuado a estos niños.

Aquí puedes consultar el artículo.

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Nació mi tercer hijo: Saúl Osvaldo

2010-01-02T00:19:00.001-08:00

Este 23 de diciembre nació a las 10:35 a.m. mi tercer hijo Saúl Osvaldo, pesó 3.1 kgs y midió 52 cms. Es un bebé hermoso (pues que otra cosa puede decir su padre) y mi esposa se está recuperando rápidamente de la cesárea.

Tuvimos un regalo muy grande esta navidad.

Aprovechando, la Fam. Arredondo Ponce les desea lo mejor para el 2010, mucha salud, éxito y un agradecimiento muy grande por leer este blog.

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La mariguana y el autismo

2009-09-06T23:15:00.001-07:00

Me topé con este artículo que se me hizo muy interesante. Trata de una señora norteamericana que tiene un chico de 9 años con autismo, últimamente presentaba un comportamiento agresivo y el medicamento Risperdal ya no surtía efecto.

La escuela del chico presionaba a la mamá ya que estaba mordiendo a los maestros. En su desesperación acudió a otras alternativas y le fue presentado un estudio donde sr demostró que en algunos casos la mariguana ayudaba a calmar la ansiedad que conlleva el autismo.

La señora que se llama Marie, pidió licencia para el uso de la mariguana medicinal ya que en su estado es permitido y le fue concedido. Se contactó con un herbólogo y le consiguió la mariguana.

En un principio quisieron hacerlo que fumara de un bong sin éxito, y optaron darle galletas hechas de mariguana. El chico mostró avances aunque llegó a detestar las galletas, así que le daban té, solo que éste tardaba hasta 2 horas en hacer efecto.

Marie narra lo que tuvo que pasar para buscar una solución para su hijo, aún que la medicina fuera nada convencional. Vale la pena seguir estos estudios que hasta ahorita están sustentado en anécdotas, considerando que este tipo de experimentos son difíciles de hacer por la ilegalidad del uso de la mariguana.

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Carlo Marco cumple 6 años

2009-08-17T22:18:00.001-07:00

El pasado 28 de julio mi hijo Carlo Marco cumplió 6 años, le hicimos un pastelito, pero a Carlo lo que le encanta es soplar las velitas, bueno también comerse el betún con el dedo.

¡Feliz cumpleaños Carlo Marco!

Hermanitos

2009-05-31T16:01:00.001-07:00

Luís Eduardo es el hermano mayor de Carlo Marco y lo quiere mucho, pero a veces no le tiene mucha paciencia. Luís Eduardo como todo niño le gusta jugar y quiere un hermanito con el que pueda platicar, jugar y compartir momentos.

Sabemos que el autismo de Carlo Marco le ha afectado, vimos unos cambios de actitudes desde hace un par de años, que se reflejó por ejemplo en calificaciones bajas. Toda la familia ha estado progresando en este camino sin embargo siempre hace falta ayuda.

Por eso hace un mes decidimos llevar a terapia a Luís Eduardo para poder manejar los sentimientos que tiene dentro y manejar la situación de su hermano. Lo llevamos una vez a la semana con una psicóloga. Luís Eduardo piensa que es una clase de algo.

Con el nuevo bebé en camino serán otros retos y otros ajustes. Deséenos suerte.

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¡Vamos a ser papás!

2009-05-05T23:24:00.001-07:00

Hoy martes 5 de mayo de 2009 nos enteramos que vamos a ser papás, por tercera ocasión. Griselda en la mañana después de dejar a Carlo Marco en la terapia se hizo la prueba de embarazo y salió positivo (como se ve en la imagen). De inmediato me comunicó la noticia y me quedé helado, fue una mezcla de emociones muy fuertes entre alegría, incertidumbre y un poco de miedo. Pero poco a poco fue acentando la noticia y la felicidad dominó.

Ha sido un día muy intenso ahora, algo inesperado pero lleno de ilusión. Empezamos el camino de nuevo y sabemos que será totalmente diferente. Pero como nos dijo una amiga: hay que disfrutarlo.

Por los que no me conocen, este será el tercer hijo, tenemos dos varones y pues la pregunta obligada es que si esperamos la niña y la respuesta sincera es: realmente no, esperamos que tenga salud, lo demás ya es ganancia.

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Cuidado dental

2009-03-30T00:19:00.001-07:00

El cuidado dental es muy importante, y más cuando tenemos un dolor de muelas u otro problema y tenemos que acudir con el dentista.

Todos los días le lavamos los dientes a mi niño pequeño, sin embargo la dieta que tiene, aunque no come nada de dulces, le gusta mucho un panecito llamado “negrito” y muchos jugos toma.

Mi esposa ha llevado a mi niño Carlo desde hace años y el dentista recientemente nos dijo que necesitaba tapar unas caries, nos dimos cuenta que no iba a ser fácil una intervención así, de hecho sería imposible, es muy renuente a que lo toquen personas extrañas, y no atendería las instrucciones. Sabíamos que teníamos que anesteciarlo.

Así que algo quizás trivial para cualquier niño, en nuestro caso era casi una operación, se tuvo que hacer en un quirófano, conseguir una anesteciólogo y con los costos que esto conlleva.

El día de hoy se realizó este trabajo dental y afortunadamente todo salió muy bien. Le taparon las caries, le pusieron una coronita y el dolor que ya tenía en días recientes seguramente desaparecerá. Ahoria se ve cansadito, chipilón (pidiendo mucho abrazo), pero muy bien.

Tenemos que redoblar los esfuerzos para la alimentación y el cuidado bucal de nuestro niño, como todo: con mucha paciencia y cariño.

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Día mundial del Autismo

2009-03-27T23:24:00.001-07:00

Me llegó este correo que les quiero compartir:

DIA MUNDIAL DEL AUTISMO

2 DE ABRIL 2009

Importante la fecha y nuestra obligación por difundirla
Existen innumerables experiencais que podemos compartir
Una caminata , charlas, una concurso de dibujo
Un niño autista en cada clase por una hora
Lo importante es explicar que las personas con autismo SON PERSONAS QUE PUEDEN HACER MUCHAS COSAS y sobre todo ser felices

Lo que generalmente mostramos es todo aquello que nos aterra, los gritos, los golpes el silencio la soledad
ESE NO ES EL ROSTRO VERDADERO DEL AUTISMO

A todos los que participamos en la vida de una personas con autismo es muy claro que es imposible convencer a un ser humano que puede lograr SER LO QUE DEBE SER , si todo el dia le repetimos y recordamos LO QUE NO PUEDE HACER
MUESTREN AL MUNDO LO QUE SI SE PUEDE LOGRAR Y TODO LO QUE UNA PERSONA CON AUTISMO PUEDE ENSEÑAR

Desde valorar el don de la palabra para los que la tienen y no la emplean para decir te amo
El don de del entendimiento y sabiduría para los que los poseen y no lo utilizan en hacer este mundo mejor
El don del equilibrio y dominio de si , para los que siguen maltratando a las personas sin controlar su ira
El don de la alegría y de dar cariño para los que sin ningun trastorno sensorial son incapaces de regalar una sonrisa y mucho menos una caricia
El don del aprendizaje para los que prefieren no saber, no avanzar aun teniendo todas sus facultades o lo que es peor utilizar lo su ciencia en beneficio propio endureciendo sus corazones
LAS PERSONAS CON AUTISMO DAN MAS A SUS FAMILIAS Y AL MUNDO QUE MUCHAS PERSONAS QUE TENIENDOLO TODO SE SIGUEN SINTIENDOSE MISERABLES

¿QUE HAY MOSTRAR?
A MUCHAS PERSONAS CON AUTISMO: SUPERANDO SUS LIMITACIONES Y VIVIENDO FELICES EN UN MUNDO LLENO DE AMOR

Dios los bendiga e ilumine para que tu amor pueda reflejarse a todos en el DIA DEL AUTISMO y en todos los dias de su vida

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Los padres de niños con autismo

2009-03-20T21:45:00.001-07:00

Ser padre no es nada fácil. Siempre se comenta que nadie nace para padre o nadie te enseña a ser padre y tiene mucho de cierto, aunque hay muchas fuentes de consejos, al momento de vivirlo es una experiencia única. Además cada hijo es diferente.

Ser padre de un niño con autismo es mucho más dificil. Como padres nos guiamos mucho en la retroalimentación que nos dan los hijos, - ¿tienes hambre? ¿tienes frío? ¿qué te duele? ¿a qué estás jugando? Así como la disciplina que queremos tener se basa en instrucciones que damos – come bien, ya duérmete, haz caso, etc.

Estos dos elementos se encuentran muy limitados con un niño con autismo. Con nuestro hijo tenemos que aprender a interpretar sus necesidades y la atención hacia nuestras órdenes son casi nulas, lo que hace el funcionamiento bastante complicado sobre todo en ambientes no contralables como las casas de otras personas, convivios, etc.

Un aspecto que en lo personal es muy doloroso es la demostración de cariño, uno desea escuchar de su hijo que lo quiere, que está contento que se extraña que se desea ver de nuevo. En el espectro autista hay niño que son incapaces de una demostración afectiva, nuestro hijo tiene una forma extraña de demostrarlo.

Todas estas complicaciones desgastan a la pareja, hacen que la vida gire al rededor del niño y los que sufren también son los hermanitos (como es nuestro caso). El stress de la vida agregado al de tener un niño con autismo es una carga muy pesada que ha hecho que muchos matrimonios incluso fracasen.

He visto estadísticas de divorcios en estas parejas, sin embargo no son muy firmes. Sin embargo por experiencia he conocido casos dramáticos donde especialmente el papá abandona la casa, incapaz de afrontar la situación, o de la madre que se daña psicológicamente por la carga emocional que carga en sus hombros.

La frase “un niño especial para padres especiales” no siempre se llega a dar. El autismo es un reto grandísimo que pone a prueba todo el amor y la paciencia que una familia pueda tener. Es obvio que una famila desmembrada no hace más que perjudicar más al niño con autismo, ya que su nivel de sensibilidad es mucho mayor que el de los normales.

Yo pienso que toda familia de niño con autismo debería tener apoyo terepéutico, no solo el niño. Hay muchas situaciones derivados del trastorno que como padre no se pueden afrontar con el mismo patrón que un niño normal, simplemente no funcionan. Y como matrimonio las experiencias también son diferentes y cualquier distanciamiento debe ser causa de alerta.

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Avances

2009-02-05T22:52:00.001-08:00

Nuestro hijo comenzó una nueva etapa. Lo llevamos con una paidopsiquiatra la cual recetó un tratamiento con un medicamento llamado Tradea que según documentación que he revisado, es similar a la Ritalina. El objetivo de este medicamento es aumentar el enfoque que el niño pueda tener y permitirle poner atención para aprender más.

De entrada la paidopsiquiatra nos pidió que monitorearamos al niño para ver si había alguna reacción adversa. Y en estas dos semanas no hemos notado algún comportamiento o síntoma negativo. Muy al contrario hemos notado importantes avances.

Se ha hecho un poco más sociable, empieza a jugar más con otros niños, aunque a veces le pega a su hermano, también juega con él.
Ya dice algunas palabras como: leche, pan y su nombre, claro mediante una estimulación, sin embargo ni eso decía.
Algo que nos causó mucha alegría es que ya empezó a hacer solo popó, anteriormente solo hacía pipí solito.
Ya fija más la mirada a los ojos

Estos pequeños pasitos nos ha dado mucha esperanza, sobre todo porque en algunos meses entrará a la primaria donde ya tendrá que aprender y trabajar más. En dos semanas regresaremos con la paidopsiquiatra para que mida los avances y nos de más indicaciones.

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Vaya susto

2009-01-22T17:35:00.001-08:00

Una de las pesadillas de todo padre con hijo autista es que se les vaya de la casa. Además de la natural curiosidad (o travesura) de un niño, el elemento del peligro no está muy presente en los niños con autismo por lo que se hace muy peligrosas estas situaciones.

Así nos pasó en la mañana cuando Carlo Marco se salió de la casa aprovechando que su hermanito dejó abierta la puerta, al regresar de dejarlo en la escuela me percaté que Carlo no estaba en la casa, mi esposa y yo nos pusimos como loco a gritar. Se nos ocurrió ir a buscarlo en el parque que está a 3 cuadras y me fui corriendo.

Por suerte vi al niño en una farmacia y la señora de ahí lo tenía con él, me fui corriendo a abrazarlo. Para llegar ahí tuvo que cruzar una concurrida por lo que no me imagino como fue eso.

Gracias a Dios no pasó nada, y solo fue un susto, pero también una lección para cuidar mucho más a nuestro niño.

¿Te ha pasado algo así?

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Navegador Zac

2008-11-16T20:46:00.001-08:00

Acabo de bajar el Navegador Zac el cual indica en su sitio lo siguiente:

ZAC es el primer navegador desarrollado específicamente para niños con autismo, y desórdenes de espectro autista como el síndrome de Asperger, desorden de desarrollo dominante (PDD sus siglas en inglés), y PDD-NOS. Hemos creado este navegador para los niños - para su divertimento, enriquecimiento, y libertad. Los niños lo prueban, usan, juegan e interactúan con él, y experimentan su independencia mediante ZAC.

Creado por un abuelo programador a su nieto Zachary para que le interesara la computadora. Con una interfaz muy llamativa llena de color y sonido, llama la atención a estos niños.

Al entrar aparece un acuario y un menú donde puedes seleccionar juegos, videos, música, etc. Se lo puse a mi hijo y empezó a mover el ratón (nunca lo había hecho) y se emocionaba al saber que provacaba sonidos o cosas que pasaran. Muy recomendable.

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Al infinito… y más allá

2008-09-20T13:41:00.001-07:00

El señor Walter Marino y su hijo con autismo de 12 años Christopher fueron a una playa de Florida, el niño que le encanta el mar disfrutaba de la playa sin darse cuenta que la corriente lo llevaba más adentro hasta que el padre lo perdió de vista.

Para poder encontrarlo le gritaba una frase de la película Toy Story: “al infinito” y el niñó contestaba “…y más allá”, así pudieron encontrarlo después de 12 horas por la guardia costera en alta mar. El padre, extasiado besó a los costeros, pensaba que lo había perdido ya era noche.

Dice el padre que le encanta el agua y cuando lo encontraron estaba riéndose, como muchos niños con autismo no medía el peligro y al parecer no tuvo miedo, eso fue lo malo pero también lo que lo salvó.

Esta sorprendente historia la puedes encontrar en CNN y el mapa donde fue encontrado Christopher aquí.

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Como pez en el agua

2008-08-25T18:26:00.001-07:00

Mi pequeño tiene una fascinación por el agua. Se ve muy contento en la alberca o en la playa, puede pasar horas ahí, no se cansa. El año pasado en la alberca de mis papás se aventaba a lo hondo y nadaba muy bien, pero este año como que le tiene más respeto y es más cuidadoso, igual en el mar.

Es muy reconfortante saber que Carlo Marco puede flotar y nadar, porque sería peligrosísimo que en descuido se aviente a la alberca y nadie lo vea. Este verano casi a diario se metió a la alberca, que además de ser un excelente ejercicio, se divierte bastante.

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Viajando en avión

2008-08-24T14:10:00.001-07:00

Recientemente viajamos a Guadalajara, Jal. en avión al aniversario 50 de mis papás y a un evento con toda la familia Uribe. Después de varios meses de organización, al ver cuestiones del viaje en avión nos vino una inquietud: ¿cómo llevaremos a nuestro niño pequeño? ¿cómo lo tomaría? ¿cómo se comportaría?

Llegamos a decidir que se iba a quedar, pero finalmente lo llevamos. Por supuesto que era su primera vez y nos fuimos preparados con un aparato que toca DVDs por si se ponía inquieto y macarrón (su comida favorita).

Después de batallar un poco con los asientos, ya que en un principio nos habían puesto separados la familia, mi esposa la sentaron a un lado de Carlo Marco y yo a un lado de mi hijo mayor Luis Eduardo.

Resulta que nos preocupamos por nada, el niño se fue fascinado, no se asustó con el despegue ni el aterrizaje, iba bien atento a la ventanilla, nunca se quiso parar, solo estaba pateando al asiento de enfrente.

Mi esposa y yo llegamos contentos, ambos hijos se portaron muy bien y con tranquilidad podremos viajar en avión otra vez.

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¿Por qué mi hijo tiene autismo?

2008-03-19T21:45:00.001-07:00

Cuando conocimos el diagnóstico de autismo de nuestro hijo Carlo Marco lo primero que vino a la mente fue: ¿por qué tiene autismo mi hijo? El doctor que nos atendió nos dijo que se desconocía la causa, claro que es una respuesta muy desalentadora porque uno siempre piensa que puede haber una cura.

Así fue que los primeros meses de duelo también me vino una ansia por saber más de este trastorno, buscar en todos lados una respuesta. En la escuela donde iba Carlo Marco también nos daban pláticas, algunas elevadas otras más digeribles, escuchábamos las diferentes teorías, todas las investigaciones que iban saliendo.

Ante todo esto también buscábamos culpables, ¿las vacunas? ¿la televisión? ¿los genes? Todo era muy confuso.

Después de ese periodo viene la aceptación. Comprendimos que es parte de la condición de mi hijo, que sí puede tener un futuro pero que va a costar mucho esfuerzo. Ya no busco el porqué, ahora veo el cómo.

Mi esposa me preguntaba: ¿te gustaría no haber tenido a tu hijo? mi respuesta fue que aún sabiendo que iba a nacer así lo hubiera querido. También me preguntaba ¿te gustaría que tu hijo hubiera nacido normal? quise responder que sí, pero no lo dudé. El autismo es gran parte de mi hijo y no logro imaginármelo de otra manera.

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Descalzo

2008-02-04T18:22:00.001-08:00

Últimamente mi niño ha tenido la manía de quitarse los zapatos y los calcetines para andar descalzo, eso lo hace desde que se levanta y cuando tiene oportunidad lo hace. Ya había leído que algunos chicos con autismo les gusta quitarse la ropa (otros ponerse la misma), pero no había mostrado esa conducta mi niño.

Hemos tenido que comprarle unos zapatos de botita para dificultar que se los quite, pero siempre haya la forma. ¿A qué se deberá que les guste andar descalzo? No me importaría mucho que anduviera así, pero con el frío que hace en unos minutos empieza a estornudar.

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Arte Autismo

2007-11-13T16:23:00.001-08:00

Recibí un correo de Ray Gonçalves Melo de Río de Janeiro, Brasil cuyo hijo Filipe tiene autismo pero es un artista, aquí pueden ver algunas de sus obras: http://www.arteautismo.com/1017.html. Estas obras son impresionantes, este chico tiene talento.

Muchas personas tienen la idea que los niños autistas tienen alguna habilidad extraordinaria, muchas veces no es el caso. Sin embargo, estoy convencido que buscando y experimentando con el niño se podrá encontrar esa habilidad que sorprendería al mundo.

Que afortunados los que encuentran su don y se lo regalan al mundo. Consulta el blog (en portugués) de la vida de Filipe aquí: http://www.arteautismo.com/7568.html

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El autismo y Dios

2007-10-29T17:31:00.001-07:00

Para los padres de un niño con autismo el día del diagnóstico debe ser el peor de sus vidas. Cuando ocurre la sospecha, pensamos que ojalá no sea eso, escuchamos que no hay cura para el autismo, oimos muchos casos dramáticos y ahora el trastorno lo tiene tu hijo. Es suficiente para volver a cualquiera loco.

No importa que tanta fe en Dios se tenga, inevitablemente vienes las preguntas de: "¿por qué nosotros?, ¿por qué Dios escogio a esta familia? ¿por qué a mí? ¿qué hice para merecerme esto?". Todas son muy válidas, después de todo el dolor es muy grande y tenemos sed de respuestas para dar un poco de sentido a la situación.

He escuchado que hay un alto nivel de divorcios en matrimonios con hijos autistas, pero ¿qué tanto se pierde la fe? ¿o acaso se incrementa?

Para muchos esto es ocasión de acercamiento a Dios, pidiendo fuerzas para llevar este dolor y el esfuerzo que conlleva tener un niño con autismo. Otros verán con resentimiento de la vida y seguirán con la amargura en su corazón.

Mi esposa me comentó que oyó en la radio, en un programa católico que una mujer llamó para agradecer a Dios ya que acababan de diagnosticar a su hijo con autismo, decía que agradecía por el angelito que le dio. Mi reacción inicial fue de disgusto "¿cómo es posible? debe estar loca esa señora", pensé.

Pero para las personas con mucha fe, la vida se ve desde otro ángulo, ponen el sufrimiento y las desgracias en las manos de Dios y las ofrecen como un regalo. Ven a su hijo como un angelito, con un propósito que no se comprende en el momento, pero un día, quizás en la otra vida, se hará claro.

Cuéntame tu experiencia espiritual a partir de saber que tu hijo tiene autismo.

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Control de esfínteres

2007-10-01T22:39:00.001-07:00

La evalución de los niños con autismo obviamente es más lenta que los niños normales, como el lenguaje, la comprensión, atención, etc. El control de esfínteres (o avisar para ir al baño) no es la excepción. He leído que la edad para que un niño con autismo "avise" es a los 7 años, cuando al año y medio muchos niños lo hacen.

Mi pequeño tiene 4 años y sigue usando pañal, no quiere avisar, pero si se le lleva a hacer pipí sí hace en el escusado, pero se reúsa a hacer popó y menos a avisar.

Estuve leyendo un libro sobre el tema y recomiendan generar una rutina para que el niño sepa que después de comer ocurrirán varias cosas que llevarán al baño, así concluyendo una costumbre. Esto requiere mucha constancia y paciencia.

Sé que al hacerse popó el niño sí se siente incómodo, de alguna forma se acerca como pidiendo que lo cambiemos, esto ya es una ventaja, pero necesita avisarnos antes, él tiene su forma de comunicarse, solo necesita expresarlo.

Me encantaría conocer otras experiencias sobre este tema. Ahorita que ya va al kinder sería muy bueno que ya aprendiera.

Technorati Tags: autismo, esfínteres, baño, niños

Integración educativa

2007-08-27T12:32:00.001-07:00

Hoy, 27 de Agosto de 2007, nuestro hijo Carlo Marco entró al kinder. Después de ir un año de ir a Pasitos (escuela especial para niños con autismo), decidimos integrarlo a un jardín de niños llamado "Príncipe Kuchumá".

La decisión vino después de consultar a varios expertos y documentarnos, creemos que el nivel y avance de nuestro hijo es suficiente para estar en una escuela normal. La recomendación fue que una persona lo asistiera como maestra sombra, que lo ayude a poner atención y portarse bien.

También se requiere concientización de la maestra y de los alumnos para aceptarlo e integrarlo a las actividades.

Hemos sabido de casos de éxito y esperemos que tengamos uno nosotros. ¿Tú que opinas de la integración educativa para niños con autismo?

Consulta este documento para más información: http://www.clima.org.mx/integracioneducativa.pdf

Technorati Tags: autismo, integración, educación, escuela, jardín de niños

Video preferido de Carlo Marco

2007-06-23T22:46:00.001-07:00

Este pedazo de la película de Ice Age 2 vuelve loco a mi hijo, me encanta como sigue todos los movimientos de Sid.

Lo puede ver una y otra vez sin cansarse.

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Congreso de Autismo en México, D.F.

2007-06-16T10:17:00.001-07:00

Este 5, 6 y 7 de julio en la Cd. de México, D.F. habrá un congreso internacional sobre autismo, este evento está organizad por Autism Speaks y CLIMA.

Los objetivos del congreso son:

Es un evento de concientización, fortalecimiento de servicios de atención y promoción de la investigación del Espectro Autista en la República Mexicana y hacia el mundo.

Vendrán expositores de varios países psicólogos, neurólogos, expertos en genética, doctores, etc. Se contará con la presencia de la Primera Dama Margarita Zavala y con funcionarios de gobierno.

El evento se ve de primera línea y me gustaría estar ahí, afortunadamente se transmitirá en línea (con patrocinio de Telmex) y se podrá ver y oir en la computadora.

Para mayor información del programay congesistas consulta: http://www.clima.org.mx

Technorati Tags: autismo, congreso, CLIMA, Autism Speaks

Ataques de histeria

2007-06-01T20:14:00.001-07:00

Esta es una pregunta para los papás de niños con autismo: ¿tu hijo de repente se pone histérico?

Recientemente mi hijo de la nada se ha puesto en un estado de miedo (yo diría histeria) gritando cosas que no entiendo y no dejándose abrazar ni calmar.

También notamos es que por mucho tiempo se va a un rincón de la casa y no quiere que lo muevan de ahí.

Esto pasó en la semana unas tres veces. Mi esposa y yo nos preocupamos porque esto no había pasado.

En una ocasión lo sacamos de la casa a caminar y poco a poco se fue tranquilizando.

¿Te ha pasado estas situaciones? ¿Es normal?

Technorati tags: autismo, histeria, niño, emocional, ataque

Niños índigo

2007-05-18T20:17:00.001-07:00

Hace poco mi esposa conoció una señora que platicaba que su hijo tenía autismo y se curó, aunque más bien pensó que tenía autismo pero resultó ser "niño índigo". Comentaba que tan solo con ponerle mucha atención a su hijo, llegó a mejorar considerablemente.

He oido ese término en literatura de New Age, según Wikipedia un niño índigo es:

La idea de los niños índigo es una creencia salida del folclore del New Age y la pseudociencia modernos. En el mundo del New Age se les llama niños índigo a ciertos infantes que supuestamente poseen características que los diferencian de los infantes normales, características tales como intuición, espontaneidad, rechazo a la moralidad estricta y una gran imaginación, añadiéndose frecuentemente también entre tales capacidades los dones paranormales. La creencia en los niños índigo es una especie de milenarismo, en la cual se afirma que tales infantes llegaron a cambiar al mundo hacia un estado más espiritual.

El índigo o añil viene del color que emite el aura de estos niños lo cual les da poderes especiales, inteligencia e intuición. Son "incomprendidos" y se les diagnostica por déficit de atención, asperger o autismo.

Mi opinión personal es que esta pseudociencia es muy peligrosa, puede privar a niños con trastornos del tratamiento adecuado. Sé que hay gente que tiene la creencia firme en estos temas, así lo veo en el blog de ¿Niños Indigo? que pretende precisamente hacer crítica de estas ideas.

¿Has escuchado de los niños índigo? ¿qué opinas?

Technorati tags: niños índigo, índigo, añíl, New Age, pseudociencia, atención dispersa, autismo, Asperger

¿niños autistas o niños con autismo?

2007-05-10T19:04:00.001-07:00

En una plática que tuvimos varios padres de familias de niños con autismo, mencionábamos las palabras: niños autistas. Un doctor que estaba en la conversación nos sugirió no usar ese adjetivo, sino llamarlos: niños con autismo.

¿Cuál es la diferencia? Que al darle la característica de autista estamos definiendo o encasillando a la persona, como si eso fuera su identidad. Sin embargo, decir "con autismo" agrega al niño una característica, pero no lo define.

Este juego de palabras me hizo reflexionar que mi hijo es primeramente una persona y que puede lograr mucho en la vida, esta persona tiene un trastorno, pero no lo define, él llegará a hacer algo en la vida y por méritos propios lo definirá, como a los ingenieros, médicos, maestros, etc.

Desde ahí procuro decir "niños con autismo", aunque me tarde más. ¿qué opinas?

Technorati tags: autismo, niños, definición, característica, trastornos

Los papás de niños con autismo

2007-05-04T19:18:00.001-07:00

En la institución donde llevamos a nuestro hijo, nos pidieron participar en un estudio donde analizarán a los papás de niños con autismo. La psicóloga nos entrevisto ayer y llenamos una encuesta con preguntas relacionadas a nuestro estado de ánimo y salud.

Me interesa mucho saber el resultado de este estudio, constantemente me pregunto si como papás estamos haciendo lo mejor, si estamos reaccionando bien o dentro de lo normal, si estamos tomando las decisiones correctas, etc.

Mi esposa y yo creemos que sí, pero uno nunca sabe.

Ahora leí una entrada del blog de Robert Scoble (un famoso blogger de tecnología) donde expresaba su admiración por los papás de niños con autismo, dijo que eran sus "héroes". Aquí está la liga (en inglés): http://scobleizer.com/2007/05/04/my-parental-heroes/, la respuesta a esta entrada ha sido muy enriquecedora y me hizo sentir bien.

Si eres padre o madre de un niño con autismo ¿qué problemas has tenido como pareja? ¿cómo has llevado tu etapa de duelo? ¿cómo ves el futuro de tu hijo?

Technorati tags: autismo, padres, estudios, decisiones, Robert Scoble, héroes

Sus gustos

2007-03-10T13:06:00.001-08:00

A mi hijo Carlo Marco hay cosas que le gustan mucho, como que le apasionan, se le ve contento al experimentarlas.

El agua. Le encanta meterse a las albercas, bañarse o simplemente poner las manos en la llave de agua.
La arena. Se puede pasar mucho tiempo agarrando con sus manos la arena o las piedritas chiquitas.
Los animales. Hace poco mi esposa trajo un perrito y le encanta agarrarlo, jugar con él o simplemente verlo. También cuando vamos al parque le gusta espantar a las palomas y verlas volar

Ahorita que empieza a hacer un poco más de calor estas cosas las puede experimentar más y nos encanta verlo feliz haciéndolo.

Technorati tags: autismo, gustos, experiencias, agua, arena, animales

Científicos de New Jersey hallan posible clave del autismo

2007-03-03T13:52:00.001-08:00

Hay lugares en el mundo donde se concentran más casos de autismo, uno de ellos es New Jersey en Estados Unidos. Por eso el gran interés de esta ciudad sobre estudios del autismo que recientemente anunciaron un estudio sobre ácidos grasos con este trastorno.

La importancia de este estudio está en un probable tratamiento con un cóctel terapéutico para que ayude a la persona con autismo a que metabolice estos ácidos grasos y mejore su condición. Esto se ha dado en tratamiento de otras enfermedades como: enfermedad de Crohn, colitis, asma y hasta Alzheimer.

Esto abre una puerta a más estudios de este tipo y una probable detección y cura. Lee el artículo completo aquí.

Gracias a Gilberto por la nota.

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El lenguaje del autismo

2007-02-05T10:32:00.001-08:00

Este video muestra como una mujer con autismo piensa e interactua con su ambiente, ella también puede escribir (y lo hace muy bien) pero no puede hablar. Los pensamientos que expresa son muy profundos y básicamente da a entender que los autistas son personas que se comunican diferente y no por ello deben hacerse menos, sobretodo se ven incomprendidos. El video es hermoso y muy poderoso.

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ABA y el Autismo

2007-01-27T14:51:00.001-08:00

En las visitas que he dado en varios sitios que hablan sobre el autismo, se menciona mucho la terapia llamada ABA (Applied Behavioral Analysis) como una poderosa herramienta para integrar a los niños y adultos a la vida cotidiana.

El ABA consiste en manipular el ambiente de tal forma que propicie el aprendizaje, también quiebra cualquier tarea en una serie de pasos siempre empujados por reforzadores positivos de tal forma que las actividades diarias se vuelvan hábitos. Obviamente requiere mucho tiempo para el terapeuta observar al sujeto y hallar la mejor manera de aplicar estrategias individuales.

No he preguntado, pero creo que es la técnica que utilizan en Pasitos para enseñar, ya que nos comentaron que la planeación y el seguimiento se hace por alumno y se utilizan estrategias similares a las que mencioné anteriormente.

Hay otras técnicas, algunas muy nuevas para integrar a niños autistas a la sociedad, estaré platicando de éstas más adelante.

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CARS (como diagnosticaron a Carlo Marco)

2007-01-22T00:49:00.001-08:00

Antes de que entrara nuestro hijo a Pasitos, lo tuvieron que diagnosticar, la psicóloga de esta institución lo estuvo observando varias semanas para ver como se comportaba, como jugaba, como interactuaba, etc.

Un día nos citaron para darnos los resultados y fue como temíamos, tenía rasgos autistas suficientes para admitirlo en Pasitos, con el objetivo de integrarlo en la escuela.

La psicóloga nos explicó como llegó a esa terminación, utilizó una metodología llamada CARS (Childhood Autism Rating Scale) del cual el máximo valor es 7 puntos el cual expresa lo más severo y 2 sugiere un niño con algunos rasgos, pero funcional en la vida diaria.

Carlo Marco obtuvo 4 puntos, que indica un potencial alto para integración, tiene funcionalidad pero requiere trabajo, y esto fue muy a tiempo, porque entre más chico es mejor.

Este método fue desarrollado a lo largo de 15 años desarrollado por Eric Schopler en los 70's. Cabe mencionar que hay otros métodos como CHAT (Checklist for Autism in Toddlers) y otros Cuestionarios de Autismo.

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Aquellas pequeñas cosas

2007-01-04T22:51:00.001-08:00

Mi hijo Carlo Marco ahorita tiene tres años y medio y presenta varios aspectos relacionados al autismo, pero no es tan evidente. Si lo ves de repente quizás no notes que tiene este trastorno pero observándolo por algunos minutos te darás cuenta que:

No habla
No tiene control de esfínteres (no avisa)
No atiende a su nombre, aunque últimamente ha empezado a decirlo
No tiene la mirada fija
No juego con otros niños

Sin embargo, como muchos niños le gustan las caricaturas y canta algunas cancioncitas, es lo único que habla. Las pequeñas cosas que nos dan siempre esperanza es que ha mejorado en algunos aspectos, Carlo Marco no duda en mostrar su afecto, nos abraza y nos da besitos, empieza a prestar más atención y detecta el tono de voz (cuando se le regaña).

Este año continuaremos echándole ganas para que se cumpla el sueño de que nuestro hijo se integre a la escuela y tenga una vida normal.

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¿Qué pasa cuando crecen?

2006-12-23T13:41:00.001-08:00

Una problemática diferente sufriran muchos padres de familia con niños con autismo, un día ya no serán niños sino jóvenes o adultos y todo cambia. Claro depende del nivel del autimo, muchos jóvenes logran seguir estudiando hasta quizás llegar a la universidad, pero la mayoría se queda en el camino.

Es difícil ser padre de un adolescente, ahora imagínate de un adolescente con autismo. Este artículo de Newsweek narra algunos casos donde por ejemplo, una muchacha tiene obsesión por vestirse con ropa de Barbie, pero se da cuenta que en la escuela la ven como muy rara y quiere de alguna forma ser aceptada. O un muchacho que le empiezan a gustar las niñas pero es demasiado tímido como para hablarles.

Los muchachos que no logran ir a la escuela también presentan diferentes retos para los padres. Cualquier cita con el doctor o con el peluquero (luego les platico de esto) es una esfuerzo titánico. Y que decir de las hormonas, los deseos empiezan a aflorar como cualquier ser humano y complicado encauzarlas positivamente.

Ya estaremos viviendo estos retos más adelante.

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Se aprueba ley de combate al autismo en Estados Unidos

2006-12-06T11:47:00.001-08:00

Una buena noticia para todos los padres con niños con autismo (no solo a los de Estados Unidos), se aprobó recientemente una ley en el congreso para investigación, educación, programas de concientización, etc. Se aplicará mil millones de dlls. en 5 años para estas tareas.

De veras felicito a todas las organizaciones y sobretodo los padres de familia en esa nación que se movieron para que esto fuera realidad. Ojalá esto nos sirva de ejemplo para tomar acciones similares en nuestro país, aunque sabemos que para la mayoría las prioridades son otros.

Digo que esto nos beneficia a padres con niños con autismo en otros países por el lado de la investigación, ya que podrían salir avances importantes para curar y prevenir este trastorno. Estaremos atentos a los acontencimientos.

Para más información: http://www.autismspeaks.org/press/house_combating_autism_act.php

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¿Dilbert es autista?

2006-12-04T01:53:00.001-08:00

Me topé con un wiki (son sitios donde el contenido lo puede capturar cualquiera) donde hacen una lista de personajes reales y ficticios que sospechan que tienen autismo: http://aspiesforfreedom.com/wiki/index.php?title=Famous_people_with_ASD

La lista es muy extensa y va desde Steven Spieldberg, Mozart, DaVinci, Einsten, Bill Gates, Bob Dylan, hasta personajes de TV y películas como Forrest Gump, Dilbert, Lisa Simpson, Timmy Turner (de los Padrinos Mágicos), Kramer de Seinfeld y un largo etc.

Sinceramente se me hace bastante (a falta de otra palabra) muy jalada esta lista. En sí el sitio no es nada recomendable este: http://aspiesforfreedom.com para obtener información sobre autismo. Prueba de que no todo en el Internet es confiable.

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Cuando dos mentes piensan igual

2006-11-20T14:05:00.001-08:00

Lei un interesante artículo de Simon Baron-Cohen (si te suena familiar el apellido, sí es familiar de Borat, Ali G) que habla sobre como la mezcla de genes de los padres con características similares en cuanto ser muy analíticos puede dar como consecuencia un niño con autismo.

Esto bien de la idea que los niños con autismo normalmente siguen un patrón de uno de los papás (típicamente del padre), por ejemplo, si el papá tiene la costumbre de ver todos los días el pronósitico del tiempo, se refleja en el niño con el acomodo de figuras de legos por horas y horas (sobresistematización). Esto es un ejemplo un tanto simple pero es la base del estudio de este psiquiátra inglés.

El autor indica: "Sabemos que el autismo se da en familias, y si un niño con autismo tiene gemelo las probabilidades de que éste también tenga son muy elevadas. Esto nos dice que los genes son una parte importante de la explicación, y que se tiene que investigar a los padres para encontrar pistas. Primeramente, ambos padres de un niño con autismo son muy rápidos en tareas de atención, que detectan detalles rápidamente. Segundo, ambos padres debieron haber tenido un padre que trabajó mucho en ciencias analíticas como la ingeniería. Tercero, ambos padres deben de tener altas calificaciones en mediciones de rasgos autistas. Cuarto, ambos padres tienen tendencia de patrones mentales masculinos que se miden en MRI"

Esta teoría indica que estos tipos de personas son probables que se junten y reproduzcan. Cita el gran número de casos de autismo en el Sillicon Valley (el centro más importante del mundo de la informática), también que apartir de mediados del siglo pasado las mujeres entraron a estudiar en número significativos.

Me parece interesante este artículo, dado que viene de una persona muy seria y autoridad en esta área. Aunque no explica al 100% las causas, da algunas pistas importantes.

Puedes encontrar todo el artículo en la revista Seed: http://www.seedmagazine.com/news/2006/11/when_two_minds_think_alike.php

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Amalgamas de mercurio pueden provocar autismo

2006-11-08T18:22:00.000-08:00

Estudios en Suecia y Canadá han demostrado que las personas que tienen amalgamas en la dentadura presentan mercurio en el hígado, riñones, corazón y el cerebro.Waldo Cerón, medico dental, demostró mediante un video cómo una neurona es atacada por mercurio en el cuerpo: la mielina, una sustancia que cubre a la neurona, se retrae, y el mercurio tiene acceso directo a las dendritas, las estructuras que transportan al cuerpo la información que viene del cerebro.

Además de que degenera las neuronas, se comprobó que el mercurio es un factor predisponente del mal humor, agotamiento, mal de Parkinson, Alzheimer e incluso el autismo.De acuerdo con Cerón, el 73 por ciento de los niños autistas se debe a que los padres tienen amalgamas en la boca o porque comían mucho atún.Sin embargo, las amalgamas se continúan utilizando en nuestro país.

En México la mayor parte de la gente prefiere amalgamas, tal vez por un aspecto económico.Las amalgamas se comenzaron a utilizar desde 1823. Sin embargo, los médicos especialistas ahora recomiendan resina o porcelana. Por lo pronto en países como Noruega, Suecia, Suiza, Japón y Rusia el uso dental del mercurio ya está prohibido.

Cerón comenta que no se recomienda que se use la amalgama en ninguna persona ya que el mercurio es volátil a los 21 grados centígrados y la temperatura en el cuerpo es de 37 grados. Esto significa que fácilmente se evapora en los tejidos y recorre el torrente sanguíneo.

Por ello continúan los estudios para determinar con mayor precisión las relaciones entre el mercurio y estas enfermedades.

Nota de TV Azteca: http://www.tvazteca.com.mx/hechos/archivos2/2006/11/140115.shtml

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25 señales de autismo entre niños de 18 y 36 meses

2006-11-07T08:54:00.000-08:00

Esta es una lista más completa de señales de autismo entre niños de 18 y 36 meses:

1.Sordera aparente paradójica. Falta de respuesta a llamadas e indicaciones.
2. No "comparte focos de atención" con la mirada.
3. Tiende a no mirar a los ojos.
4. No mira a los adultos vinculares para comprender situaciones que le interesan ó extrañan.
5. No mira lo que hacen las personas.
6. No suele mirar a las personas.
7. Presenta juego repetitivo ó rituales de ordenar.
8. Se resiste a cambios de ropa, alimentación, itinerarios ó situaciones.
9. Se altera mucho en situaciones inesperadas ó que no anticipa.
10. Las novedades le disgustan.
11. Atiende obsesivamente, una y otra vez, a las mismas películas de vídeo.
12. Coge rabietas en situaciones de cambio.
13. Carece de lenguaje ó, si lo tiene, lo emplea de forma ecolálica ó poco funcional.
14. Resulta difícil "compartir acciones" con él ó ella.
15. No señala con el dedo para compartir experiencias.
16. No señala con el dedo para pedir.
17. Frecuentemente "pasa por" las personas como si no estuvieran.
18. Parece que no comprende ó que "comprende selectivamente" sólo lo que le interesa.
19. Pide cosas, situaciones ó acciones, llevando de la mano.
20. No suele ser él quien inicia las interacciones con adultos.
21. Para comunicarse con él, hay que "saltar un muro": es decir, hace falta ponerse frente a frente, y producir gestos claros y directivos.
22. Tiende a ignorar completamente a los niños de su edad.
23. No "juega" con otros niños.
24. No realiza juego de "ficción": no representa juegos con objetos ó sin ellos situaciones, acciones, episodios,..etc.
25. No da la impresión de "complicidad interna" con las personas que le rodean, aunque tenga afecto por ellas.

Fuente: http://alianzaautismo.blogspot.com

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2006-11-02T19:56:00.000-08:00

La fundación americana Cure Autism Now (CAN) está realizando a lo largo del país unas caminatas (no le diremos marchas) para apoyo al tratamiento y cura del autismo. Está interesante porque los participantes deben de recabar fondos, piden $1,000 dlls. a cada uno y hasta te dan un manual de como conseguirlos, de $25 dlls. a familiares y $50 dlls. a negocios.

Hasta hoy 2 de noviembre, llegan juntados $48 mil dlls. que se va a esta fundación que patrocina a científicos e instituciones para cura del autismo. La caminata en San Diego (que me queda cerquitas) se realizará el sábado 4 de noviembre, esta es la liga: Walk Now San Diego 2006.

Es increíble como en Estados Unidos existe tal organización y la conciencia cada vez es mayor de este trastorno, y no es para menos, cada 21 minutos se diagnostica un niño con autismo. Me gustaría que en México empezara esta conciencia y movimiento, sé que ha habido avances y fundaciones contra el cáncer, síndrome de Down y otras discapacidades, pero cada vez se hace más numerosos los casos de autismo también en este país.

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Carta de un niño autista a su madre

2006-10-26T21:22:00.001-07:00

Siempre he sido algo distante, mi vista difícilmente hace contacto con la tuya, pero no te preocupes, no necesito mirar tus ojos para conocer tu alma porque tu bondad es la que me permite vivir día tras día.

Si lloro no es porque esté triste es el dolor de mi cuerpo que a veces ni yo comprendo, pero más me hiere ver tu cara al sentirte impotente. No te preocupes, tu compañía es mi mejor medicina.

No he conocido persona más valiente en mi vida, capaz de enfrentar a la sociedad entera, luchando por mejorar mi calidad de vida aunque en detrimiento de la tuya.

Tu fé en mí es fuente de inspiración para nuesta familia, maestros, médicos y todos aquellos que luchan por encontrar una cura a este extraño síndrome, para los que crean leyes e instituciones dirigidos a mi cuidado y protección o aquellos que simplemente me aceptan como soy.

Te quiero porque comprendes mi mal, creyendo que no por eso soy menos, sólo que mi camino es más difícil y necesito de todos para vivir dignamente.

No sé escribir, hablo poco, o nada pero creo que no es necesario decir "te quiero", porque mi amor por tí es algo que tú y yo sabemos, sentimos y no es necesario comunicarlo con palabras como lo hace la gente, simplemente es un sentimiento tan grande que no basta con decirlo o escribirlo, sólo hay que sentirlo.

TE AMO

Autora: Valeria Bereniz Ramos Barba

Autismo: ¿Qué pasa en el cerebro?

2006-10-19T17:59:00.000-07:00

Científicos estadounidenses usaron sofisticados escáneres para examinar las conexiones que existen en la corteza cerebral, parte dedicada a coordinar los pensamientos complejos.
Ellos hallaron evidencia de anormalidades en las conexiones de las células del cerebro de las personas con autismo.

La investigación fue presentada en la reunión de la Sociedad para la Neurociencia. En ciertas partes de la corteza cerebral, las células hacen demasiadas conexiones. Sin embargo, en otras secciones no realizan las suficientes.

El investigador que encabezó el estudio, Michael Murias, de la Universidad de Washington, dijo: "Nuestros hallazgos indican que los adultos con autismo muestran diferencias en la actividad de coordinación neurológica, lo cual genera una pobre comunicación interna entre las partes del cerebro".

Los científicos analizaron los electroencefalogramas (EEG) de 36 adultos, la mitad de los cuales sufren de autismo. Los EEG, que miden la actividad de millones de células cerebrales, fueron tomados cuando las personas se encontraban relajadas y con los ojos cerrados por dos minutos.

Los investigadores hallaron que las personas con autismo presentaban modelos anormales de conexión cerebral en el lóbulo temporal, el cual se encarga del lenguaje. Argumentan que los modelos anormales demuestran ineficientes e inconsistentes redes de comunicación interna dentro del cerebro de las personas autistas.

El doctor Marius aseguró que su trabajo podría abrir un camino para detectar el autismo en una etapa más temprana.

Nota completa en BBC Mundo: http://news.bbc.co.uk/hi/spanish/science/newsid_6057000/6057406.stm

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¿Ver TV causa autismo?

2006-10-17T15:03:00.000-07:00

Un estudio de la Universidad de Cornell muestra una relación entre ver televisión y el autismo: http://science.slashdot.org/article.pl?sid=06/10/17/0435250, esto mediante una correlación de datos en los estados de California y Pensilvania, los cuales han mostrado significativo incremento en este trastorno. El estudio está causando polémica y por los comentarios que he leído y lo que he visto, creo que es una grandísima tontería (por no usar otras palabras).

En el blog de Freakonics lo comentan también: http://www.freakonomics.com/blog/2006/10/17/tv-causes-autism-i-doubt-it/ y estoy muy de acuerdo. La noción que el incremento en los 80's de horas de ver televisión va de la mano con el incremento del autismo y que en los lugares que llueve más (por consiguiente se ve más TV) puede ser estadísticamente cierta, pero en la prueba empírica no pasa.

Para empezar son solo dos estados, además en E.U. yo diría que más del 90% de las casas tienen TV, por lo que le podrías echar la culpa de cualquier cosa, o sea, casi todo el mundo está expuesta a ella. Además, ¿qué pasa en las casas con escasos recursos que tienen un niño autista? ¿Qué pasa con los niños que ya nacen con rasgos autistas? ¿La mamá vio mucha TV?

Lo que me da coraje es que estén buscando donde no deberían, ¿por qué no estudiar los factores del medio ambiente, el agua, el aire, los cables de electricidad, microondas y el más importante de todos el mercurio? Están gastando recursos y apresurándose, quizás por la urgencia de tener una respuesta para este trastorno.

Gracias a Gabriel y Alfredo por las notas.

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Noche con demasiadas estrellas

2006-10-14T11:47:00.000-07:00

He visto en los medios norteamericanos una creciente campaña del autismo, esto proporcional a los niveles epidémicos que está alcanzando. Me llamó la atención un programa especial que darán mañana en Comedy Central a beneficio de escuelas para autistas.

Va a tener estrellas de la talla de Jon Steward, Will Ferrell, Stephen Colbert y un perro que insulta (el que aparecía con Connan O'Brian) el show llamado Night of too many stars se transmirá mañana pero puedes verlo por internet.

Suena que va a estar divertido y por una buena causa.

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Señales tempranas

2006-10-06T18:58:00.000-07:00

Este video muestra algunos aspectos de las señales tempranas del autismo, me llama la atención el hecho que este niño llamado Quinn a los 2 años apilaba cosas o las ponía en fila. Es un comportamiento que dentro de un amplio espectro da pie al diagnóstico del autismo.

Mucho se menciona que la detección temprana es clave para tener éxito en la integración de un niño autista en la sociedad, ya que mientras más chicos se traten más disciplinas logran. Como padres de familia de un niño pequeño, debemos estar atentos a comportamientos extraños, he aquí una lista:

Pérdida del lenguaje a los 3 años de edad

Movimientos repetitivos con las manos, darse vueltas o que le llamen la atención cosas circulares

Mirada desviada, falta de atención

No socializa con otros niños, prefiere gente adulta

Emisión de sonidos, balbuceo

Repetición constante de una palabra, frase o cancioncita

etc.

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El duelo

2006-09-29T12:53:00.000-07:00

Yo creo que nadie está preparado para recibir una noticia tan devastadora, muchos se niegan aceptarla y es fácil no aceptarlo. Estoy hablando del momento en que nos enteramos que nuestro hijo tenía autismo, en mi caso es el peor acontecimiento que he vivido.
He escuchado de otros padres con niños con autismo este sentimiento.

Se siente como si tu hijo o hija se murió. Esto por hecho que el autismo no tiene cura por lo que sentimos que nos arrebataron una vida, se acabó un ilusión.

Al ver al hijo que quizás no se ve tan mal, que no es como un niño retrasado mental, hace la ilusión de que no tiene un trastorno y muchos padres no enfrentan la situación, incluso ocultan al niño porque seguramente no lo aceptaron en la escuela.

Por eso se dice que es un duelo al saber que su hijo tiene autismo, y como tal ocurre un periodo que se siente muy pesado, deprimente, un sentido de impotencia y coraje. Para algunos este periodo puede ser algunas semanas pero puede llegar a ser años.

Mi consejo es: actuar. Informarse, buscar ayuda, platicar y trabajar con el niño. Nunca perder la esperanza, celebrar los éxitos y aprender de los fracasos. Es un largo camino, más vale empezar.

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Como en las películas

2006-09-23T22:36:00.000-07:00

Yo me enteré del autismo por medio de las películas, la primera que vi sobre este tema fue Rain man, Dustin Hoffman interpretó un autista que se memorizaba el directorio telefónico, sabía hacer multiplicaciones complejas y estadísticas de todo. Su hermano interprestado por Tom Cruise no sabía que tenía, apenas de haberse conocido después de 30 años, fueron separados porque de niño el hermano autista puso en riesgo su vida. Cabe mencionar que esta actuación le trajo un oscar a Dustin Hoffman.

Otra película es Mercury Rising protagonizada por Bruce Willis, en ésta un niño autista se ve enredado en una conspiración del gobierno por decifrar un código supersecreto. Me pareció bastante buena la actuación del muchacho, no así la película.

En ambos casos los autistas resultaron tener algunas habilidades extraordinarias, quizás no sea la mejor representación del autismo, probablemente sea Síndrome de Asperger lo que tenían (se dice que Einstein e Isaac Newton lo pudieron haber sufrido) pero pusieron en la conciencia de muchos estos trastornos.

¿Cómo lo detectamos?

2006-09-20T22:32:00.000-07:00

Como a los dos años y medio detectamos en mi hijo Carlo Marco algunos cambios, el más notorio fue la pérdida del habla, el niño tenía un vocabulario de aproximadamente 15 palabras: mamá, papá, leche, jugo, Tato (su hermano Luis Eduardo), etc. Y de repente nada, ni para pedir algo, a veces veía fotos y decía algo o su mamá le daba cosquillas y decía cosas. La mirada también la cambió, ya no veía a los ojos sino se desviaba.

Mi esposa es educadora y en una ocasión tuvo a un niño con autismo en su salón, además está estudiando educación especial por lo que de inmediato notó algo raro.

Lo llevamos con una psicóloga y luego con un doctor y éste también vio algo diferente, nos mandó hacer examen de resonancia magnética al cerebro y análisis de audición, estos estudios son de cajón ya que puede haber un daño cerebral que cause retraso mental o al no oir bien, se pierde el habla. Pero ambos estudios resultaron positivos, por lo tanto el autismo era lo más probable.

Después llevamos a nuestro hijo a que le hicieran un estudio psicológico y ahí sí se definió que tiene un autismo leve, es decir no es severa y puede llegar a ser funcional.

He leido que la detección temprana es clave para poder tratar el autismo, mientras más pequeño está en educación especial, más posibilidades de éxito tiene en lograr cierta independencia de grande.

Mi consejo para padres de un niño de aproximadamente 2 años es poner mucha atención, hay muchos síntomas como la no socialización, la pérdida del vocabulario, movimientos repetitivos, mirada perdida, etc. información más completa aquí: http://www.autismo.org/autismo.htm

¿Por qué el nombre del blog?

2006-09-19T17:50:00.000-07:00

La palabra autismo viene del griego autós que quiere decir "uno mismo". La característica principal de un autista es que vive en su propio mundo, en la escuela donde va mi hijo dicen "estar ensimismado", por eso el nombre del blog.

Hola

2006-09-19T12:13:00.000-07:00

¿Qué tal? Soy Eduardo Arredondo y este blog se trata del autismo. No soy psicólogo ni neurólogo, todo lo que sé del tema lo ha aprendido sobre la marcha ya que tengo un hijo con este trastorno, y esto nos convierte en expertos.

Con este blog compartir experiencias y algunos conocimientos acerca del autismo, sobretodo concientizar ya que hay mucha ignorancia al respecto.

Espero que te guste y estoy abierto a cualquier comentario o duda.

Eduardo

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